VIDAS: Volontari Italiani Domiciliari per l’Assistenza ai Sofferenti

VIDAS: la speranza che non abbandona

Fondata a Milano nel 1982, VIDAS è la risposta concreta a una domanda profonda: “Chi starà con me, quando sarà davvero difficile?” Da oltre quarant’anni l’associazione è accanto ai malati inguaribili e alle loro famiglie. A sostenere i malati ci sono volontari selezionati e formati, perché è proprio nella relazione, nel tempo dedicato, che la cura diventa qualcosa di più di un protocollo: diventa relazione che protegge.  Ogni gesto la regolazione di un farmaco, un massaggio per sciogliere una contrattura, un supporto psicologico, un colloquio sul senso di ciò che si sta vivendo restituisce alla persona la possibilità di sentirsi ancora soggetto, non solo paziente. Il sostegno non finisce con l’ultimo respiro: VIDAS offre anche percorsi gratuiti di supporto al lutto, perché chi resta non venga lasciato solo nel silenzio delle domande e del dolore. 

C’è chi arriva alle cure palliative con un senso di sconfitta: “Non c’è più niente da fare”. Ma è proprio qui che queste cure dimostrano la loro forza rivoluzionaria: c’è ancora moltissimo da fare.

Le testimonianze dei familiari seguiti da VIDAS parlano di “luogo di poesia”, di “ultimo tratto di vita vissuto con dignità, serenità, rispetto”. Sono parole che raccontano quanto le cure giuste, nel momento giusto, possano trasformare l’ultima fase della vita in un tempo comunque pieno: pieno di gesti, di sguardi, di “ti voglio bene” che forse non si erano mai trovati il coraggio di dire prima. Un diritto, non un favore

In una stanza d’ospedale, in un salotto di casa, in un corridoio dove il tempo sembra fermarsi, la cura cambia il volto della sofferenza. Le terapie non sono solo farmaci, flebo, monitor. Sono mani, sguardi, parole che dicono a chi sta lottando: “Tu conti, fino all’ultimo istante.” È questo il cuore delle cure palliative e di supporto: non promettono miracoli, ma garantiscono qualcosa di altrettanto prezioso – dignità, sollievo, presenza. In Italia, realtà come VIDAS hanno deciso di fare di questo impegno una missione quotidiana: offrire assistenza completa e gratuita ai malati inguaribili, a casa e negli hospice, grazie a équipe multidisciplinari che si prendono cura non solo del corpo, ma anche dell’anima del paziente e della sua famiglia. Oltre la malattia: la persona al centro  Associazioni come VIDAS non sostituiscono il sistema sanitario, ma lo completano, lo umanizzano, lo rendono capace di vedere l’intera persona, non solo la diagnosi.

Sostenere queste realtà significa difendere un’idea di società in cui nessuno viene lasciato solo nell’ora più difficile. Significa dire, che il valore di una vita non si misura in anni, ma nella qualità di ogni singolo giorno, fino alla fine.

Le immagini di medici e infermieri che si chinano sul letto di un malato, di volontari che ascoltano in silenzio, di familiari sostenuti nel loro dolore, sono più che scene di assistenza: sono fotografie di civiltà. Parlare di queste cure e di realtà come VIDAS significa dare voce a chi, ogni giorno, lavora perché la sofferenza non abbia l’ultima parola. Finché qualcuno si prende cura di te, la tua vita è riconosciuta, rispettata, amata. E questo, forse, è il modo più grande che abbiamo per dire: la tua vita conta, fino all’ultimo respiro.

Dedico questo articolo a Viviana ovunque si trovi, per il suo esempio di forza e per i suoi cari che soffrono per il distacco.

http://www.Vidas.it

Parent Project aps

Parent Project aps: quando l’unione delle famiglie diventa forza e speranza

 

Nel mondo delle malattie rare, dove spesso le famiglie si sentono sole e smarrite, Parent Project aps rappresenta un punto di riferimento. L’associazione è nata nel 1996, grazie a un gruppo di genitori che hanno deciso di non arrendersi davanti alla diagnosi di Distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, due malattie genetiche che colpiscono soprattutto i bambini e i ragazzi. Da allora, Parent Project è cresciuta, diventando una grande comunità fatta di famiglie, medici, ricercatori e volontari che ogni giorno lavorano insieme per migliorare la vita delle persone con queste patologie. Parent Project non è solo un’associazione: è una famiglia nella famiglia. Aiuta i genitori e i ragazzi a non sentirsi soli, offrendo informazioni, supporto psicologico e orientamento. Grazie ai Centri di ascolto, le famiglie possono confrontarsi con professionisti e altre persone che vivono la stessa esperienza, trovando risposte, conforto e nuove energie. L’obiettivo è chiaro: affrontare la malattia insieme, passo dopo passo. Negli anni, Parent Project ha dato vita a tanti progetti concreti e utili. Eccone alcuni tra i più significativi: Registro pazienti Duchenne e Becker. Una banca dati che raccoglie informazioni mediche, cliniche e di contatto delle persone con queste distrofie. Serve per aiutare la ricerca scientifica e per far sì che i pazienti possano partecipare più facilmente a studi clinici e nuove terapie. Questo progetto è realizzato in collaborazione con BlueCompanion, un’azienda che ha migliorato la piattaforma rendendola più facile da usare. Progetto “On the Road” Iniziativa pensata per portare la diagnosi e il controllo medico direttamente a casa dei ragazzi, riducendo spostamenti e difficoltà. Grazie a un piccolo dispositivo portatile, è possibile monitorare la respirazione durante la notte. Il progetto è stato realizzato insieme alla Fondazione Consulcesi e al Policlinico Universitario G. Martino di Messina. Progetto europeo PaLaDIn Parent Project partecipa anche a programmi internazionali, come PaLaDIn, che coinvolge diversi Paesi europei. Lo scopo è creare strumenti digitali per raccogliere le esperienze dirette dei pazienti e migliorare i servizi sanitari. Qui, i ragazzi e le famiglie non sono solo “pazienti”, ma protagonisti della ricerca.

Collaborazioni e alleanze

Una delle grandi forze di Parent Project è la capacità di fare rete. Collabora con: Ospedali e centri clinici italiani ed europei, le università, Fondazioni e aziende che credono nella ricerca, e con associazioni di pazienti. Parent Project fa anche parte della rete europea ERN EURO-NMD, che riunisce esperti e associazioni impegnati sulle malattie neuromuscolari. Insieme, condividono esperienze, ricerche e buone pratiche per offrire cure sempre più efficaci. Oltre ai progetti scientifici, l’associazione realizza anche campagne di sensibilizzazione e eventi solidali, come: “Con tutta la forza che ho”, per raccontare la determinazione dei ragazzi con Duchenne e Becker “Dystrophy Tour”, un viaggio che unisce sport e solidarietà. Collaborazioni con eventi sportivi come il Gran Simbruini Charity Program, dove chi partecipa può sostenere Parent Project con una donazione.

Ciò che rende speciale Parent Project è la sua umanità. Ogni progetto nasce dall’ascolto delle famiglie e dai bisogni reali dei ragazzi: la scuola, l’autonomia, il lavoro, i sogni. L’associazione crede che la malattia non debba definire una persona, ma che ognuno abbia diritto a costruire la propria vita, con dignità e possibilità.“La ricerca va avanti, ma anche la vita lo fa. E noi siamo qui per viverla, insieme.” Le sfide restano tante: servono terapie più efficaci, più risorse e più consapevolezza. Ma Parent Project continua a camminare, ogni giorno, accanto alle famiglie, con lo stesso spirito di quando è nata: unire le forze, condividere le esperienze e non perdere mai la speranza.

https://www.parentproject.it

https://www.parentproject.it/sostieni/

Associazione Arcobaleno: Un Faro per le Persone con Disabilità

L’Arcobaleno è un’associazione dedicata a migliorare l’inclusione sociale delle persone con disabilità motoria, soprattutto nella provincia di Asti. Fondata con l’intento di raccogliere esperienze e bisogni, l’associazione si impegna a fornire supporto e informazioni per affrontare le sfide quotidiane che queste persone e le loro famiglie devono affrontare.

L’associazione si concentra su diverse aree di intervento, incluse attività pubbliche e personali. Tra le sue iniziative ci sono incontri informativi, progetti di sensibilizzazione, e collaborazioni con enti locali per migliorare l’accesso ai servizi essenziali. L’obiettivo principale è garantire che le persone con disabilità possano esercitare il loro diritto alla scelta e alla partecipazione attiva nella comunità.

L’Arcobaleno promuove anche attività per migliorare le relazioni sociali e per combattere l’invisibilità spesso associata alla disabilità. Attraverso la condivisione di esperienze e la formazione, l’associazione mira a far crescere una rete di supporto e solidarietà tra i suoi membri, rendendo possibile a ciascuno di contribuire secondo le proprie capacità.