Parent Project aps: quando l’unione delle famiglie diventa forza e speranza

Nel mondo delle malattie rare, dove spesso le famiglie si sentono sole e smarrite, Parent Project aps rappresenta un punto di riferimento. L’associazione è nata nel 1996, grazie a un gruppo di genitori che hanno deciso di non arrendersi davanti alla diagnosi di Distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, due malattie genetiche che colpiscono soprattutto i bambini e i ragazzi. Da allora, Parent Project è cresciuta, diventando una grande comunità fatta di famiglie, medici, ricercatori e volontari che ogni giorno lavorano insieme per migliorare la vita delle persone con queste patologie. Parent Project non è solo un’associazione: è una famiglia nella famiglia. Aiuta i genitori e i ragazzi a non sentirsi soli, offrendo informazioni, supporto psicologico e orientamento. Grazie ai Centri di ascolto, le famiglie possono confrontarsi con professionisti e altre persone che vivono la stessa esperienza, trovando risposte, conforto e nuove energie. L’obiettivo è chiaro: affrontare la malattia insieme, passo dopo passo. Negli anni, Parent Project ha dato vita a tanti progetti concreti e utili. Eccone alcuni tra i più significativi: Registro pazienti Duchenne e Becker. Una banca dati che raccoglie informazioni mediche, cliniche e di contatto delle persone con queste distrofie. Serve per aiutare la ricerca scientifica e per far sì che i pazienti possano partecipare più facilmente a studi clinici e nuove terapie. Questo progetto è realizzato in collaborazione con BlueCompanion, un’azienda che ha migliorato la piattaforma rendendola più facile da usare. Progetto “On the Road” Iniziativa pensata per portare la diagnosi e il controllo medico direttamente a casa dei ragazzi, riducendo spostamenti e difficoltà. Grazie a un piccolo dispositivo portatile, è possibile monitorare la respirazione durante la notte. Il progetto è stato realizzato insieme alla Fondazione Consulcesi e al Policlinico Universitario G. Martino di Messina. Progetto europeo PaLaDIn Parent Project partecipa anche a programmi internazionali, come PaLaDIn, che coinvolge diversi Paesi europei. Lo scopo è creare strumenti digitali per raccogliere le esperienze dirette dei pazienti e migliorare i servizi sanitari. Qui, i ragazzi e le famiglie non sono solo “pazienti”, ma protagonisti della ricerca.

Collaborazioni e alleanze

Una delle grandi forze di Parent Project è la capacità di fare rete. Collabora con: Ospedali e centri clinici italiani ed europei, le università, Fondazioni e aziende che credono nella ricerca, e con associazioni di pazienti. Parent Project fa anche parte della rete europea ERN EURO-NMD, che riunisce esperti e associazioni impegnati sulle malattie neuromuscolari. Insieme, condividono esperienze, ricerche e buone pratiche per offrire cure sempre più efficaci. Oltre ai progetti scientifici, l’associazione realizza anche campagne di sensibilizzazione e eventi solidali, come: “Con tutta la forza che ho”, per raccontare la determinazione dei ragazzi con Duchenne e Becker “Dystrophy Tour”, un viaggio che unisce sport e solidarietà. Collaborazioni con eventi sportivi come il Gran Simbruini Charity Program, dove chi partecipa può sostenere Parent Project con una donazione.

Ciò che rende speciale Parent Project è la sua umanità. Ogni progetto nasce dall’ascolto delle famiglie e dai bisogni reali dei ragazzi: la scuola, l’autonomia, il lavoro, i sogni. L’associazione crede che la malattia non debba definire una persona, ma che ognuno abbia diritto a costruire la propria vita, con dignità e possibilità.“La ricerca va avanti, ma anche la vita lo fa. E noi siamo qui per viverla, insieme.” Le sfide restano tante: servono terapie più efficaci, più risorse e più consapevolezza. Ma Parent Project continua a camminare, ogni giorno, accanto alle famiglie, con lo stesso spirito di quando è nata: unire le forze, condividere le esperienze e non perdere mai la speranza.

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