Distrofia di Duchenne: La Testimonianza di una Madre

  Famiglie Duchenne: la resilienza quotidiana. La testimonianza di una madre

La distrofia muscolare di Duchenne è una diagnosi che arriva all’improvviso, scuote gli equilibri e costringe le famiglie a reinventarsi. Ma è anche, per molti genitori, l’inizio di un percorso in cui convivono fatica, scoperta e una resilienza che si costruisce giorno dopo giorno. Lo racconta una madre che ho avuto modo di intervistare, la cui esperienza offre uno spaccato autentico di ciò che significa vivere questa realtà. «La disabilità è faticosa, rende la vita complessa e complicata», esordisce senza esitazioni. Ma aggiunge subito un elemento inatteso: «Ti consente di scoprire parti di te che non avresti mai immaginato, di incontrare persone, luoghi, opportunità che non avresti incrociato altrimenti». Nelle sue parole emerge con forza una prospettiva che non nega le difficoltà, ma prova a rileggerle. «Ogni volta che accade qualcosa di negativo cerco sempre un risvolto positivo. Penso che sarebbe potuta andare peggio e mi concentro su ciò che ho, invece che su ciò che la malattia toglie».

Il futuro, per chi affronta la Duchenne, può presentarsi con tinte cupe. Paura, incertezza, preoccupazione accompagnano spesso le prime fasi dopo la diagnosi. Eppure questa madre invita a non farsi travolgere: «Non spaventatevi. Vivete ogni giorno cercando il lato positivo di ogni situazione. Il futuro non sarà così brutto e triste come sembra all’inizio. Anzi, saprà sorprendere». A sostenere la famiglia è anche l’impegno associativo. La donna è attiva in Parent Project, realtà che da anni supporta le famiglie Duchenne. «Il carattere e la forza di mio figlio mi danno speranza, ma anche il lavoro con l’associazione mi aiuta. Mi fa sentire che sto facendo qualcosa per lui, per noi, e per chi non ha la possibilità di partecipare come vorrebbe». La gestione quotidiana resta impegnativa: «Le giornate sono piene e il tempo non basta mai». Nonostante ciò, cerca di ritagliarsi piccoli momenti per sé e per la coppia: «Sono spazi brevi, a volte pochissimi, ma necessari per mantenere l’equilibrio».

Il rapporto con la comunità esterna è un capitolo a sé. Secondo la madre, la solidarietà c’è, ma non sempre emerge spontaneamente. «La maggior parte delle persone è solidale. Ma siamo noi, a volte, a non chiedere aiuto, a chiuderci. E non possiamo aspettarci che gli altri comprendano ciò che non conoscono, se non lo spieghiamo». Proprio per questo la sensibilizzazione diventa un punto cruciale. «Finché non ti tocca da vicino, non puoi immaginare davvero le difficoltà. Io stessa ero così. Per questo il lavoro delle associazioni è fondamentale». Alla domanda su come si guardi al domani, la risposta è sincera: «Sì, ho paura. Ma con il sostegno di mio marito so che ce la faremo». La famiglia, racconta, si regge su un equilibrio dinamico, fatto di pazienza e collaborazione: «Quando uno è più stanco, subentra l’altro. L’unione e la condivisione sono indispensabili. E, col tempo, tante cose si aggiustano». Questa testimonianza mette in luce non solo le sfide della Duchenne, ma anche le risorse che molte famiglie scoprono lungo il percorso: impegno, solidarietà, amore e una forza che si rivela spesso proprio nei momenti più complessi.

Abileconte incontra la città di Ferrara

Ferrara, una rete che sostiene: il ruolo chiave dello Sportello Sociale Non Autosufficienza

A Ferrara esiste un luogo dove le difficoltà non vengono archiviate come pratiche, ma ascoltate come storie. È lo Sportello Sociale Non Autosufficienza – CAAD, realtà centrale nel sistema di welfare cittadino, che affianca ogni giorno persone con fragilità e famiglie che cercano risposte concrete.

Lo sportello opera nella sede della Cittadella San Rocco e rappresenta il punto di accesso per chi necessita di consulenze sugli adattamenti dell’abitazione, ausili, valutazioni a domicilio e orientamento nei percorsi socio-sanitari. A gestire le richieste è un’équipe multidisciplinare che integra competenze tecniche e sociali, con un obiettivo chiaro: garantire maggiore autonomia e qualità della vita a chi si trova in condizioni di non autosufficienza.

Accanto al CAAD si sviluppa la Rete degli Sportelli del Comune di Ferrara, un progetto che negli ultimi anni ha ridisegnato il rapporto tra cittadino e pubblica amministrazione. La rete, nata dall’assessorato alle Politiche Sociali, ha ampliato i punti di ascolto sul territorio, offrendo un accesso più semplice, immediato e personalizzato. Il risultato è un sistema che intercetta i bisogni prima che diventino emergenze, facilitando l’incontro tra persone e servizi. Dal 2021 a oggi sono state gestite decine di migliaia di richieste: numeri che raccontano la portata di un servizio sempre più riconosciuto come presidio stabile di prossimità.

Oggi la sfida è accompagnare una comunità che cambia: l’invecchiamento della popolazione, le nuove vulnerabilità sociali, la crescente complessità dei bisogni familiari. In questo scenario, CAAD e Rete degli Sportelli rappresentano un modello di intervento basato sulla collaborazione tra istituzioni, tecnici, operatori e cittadini.

Un modello che, al di là delle procedure, mette al centro la relazione. Perché dietro ogni domanda c’è sempre una persona. E l’obiettivo, a Ferrara, è non lasciarla sola.