Parent Project aps

Parent Project aps: quando l’unione delle famiglie diventa forza e speranza

 

Nel mondo delle malattie rare, dove spesso le famiglie si sentono sole e smarrite, Parent Project aps rappresenta un punto di riferimento. L’associazione è nata nel 1996, grazie a un gruppo di genitori che hanno deciso di non arrendersi davanti alla diagnosi di Distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, due malattie genetiche che colpiscono soprattutto i bambini e i ragazzi. Da allora, Parent Project è cresciuta, diventando una grande comunità fatta di famiglie, medici, ricercatori e volontari che ogni giorno lavorano insieme per migliorare la vita delle persone con queste patologie. Parent Project non è solo un’associazione: è una famiglia nella famiglia. Aiuta i genitori e i ragazzi a non sentirsi soli, offrendo informazioni, supporto psicologico e orientamento. Grazie ai Centri di ascolto, le famiglie possono confrontarsi con professionisti e altre persone che vivono la stessa esperienza, trovando risposte, conforto e nuove energie. L’obiettivo è chiaro: affrontare la malattia insieme, passo dopo passo. Negli anni, Parent Project ha dato vita a tanti progetti concreti e utili. Eccone alcuni tra i più significativi: Registro pazienti Duchenne e Becker. Una banca dati che raccoglie informazioni mediche, cliniche e di contatto delle persone con queste distrofie. Serve per aiutare la ricerca scientifica e per far sì che i pazienti possano partecipare più facilmente a studi clinici e nuove terapie. Questo progetto è realizzato in collaborazione con BlueCompanion, un’azienda che ha migliorato la piattaforma rendendola più facile da usare. Progetto “On the Road” Iniziativa pensata per portare la diagnosi e il controllo medico direttamente a casa dei ragazzi, riducendo spostamenti e difficoltà. Grazie a un piccolo dispositivo portatile, è possibile monitorare la respirazione durante la notte. Il progetto è stato realizzato insieme alla Fondazione Consulcesi e al Policlinico Universitario G. Martino di Messina. Progetto europeo PaLaDIn Parent Project partecipa anche a programmi internazionali, come PaLaDIn, che coinvolge diversi Paesi europei. Lo scopo è creare strumenti digitali per raccogliere le esperienze dirette dei pazienti e migliorare i servizi sanitari. Qui, i ragazzi e le famiglie non sono solo “pazienti”, ma protagonisti della ricerca.

Collaborazioni e alleanze

Una delle grandi forze di Parent Project è la capacità di fare rete. Collabora con: Ospedali e centri clinici italiani ed europei, le università, Fondazioni e aziende che credono nella ricerca, e con associazioni di pazienti. Parent Project fa anche parte della rete europea ERN EURO-NMD, che riunisce esperti e associazioni impegnati sulle malattie neuromuscolari. Insieme, condividono esperienze, ricerche e buone pratiche per offrire cure sempre più efficaci. Oltre ai progetti scientifici, l’associazione realizza anche campagne di sensibilizzazione e eventi solidali, come: “Con tutta la forza che ho”, per raccontare la determinazione dei ragazzi con Duchenne e Becker “Dystrophy Tour”, un viaggio che unisce sport e solidarietà. Collaborazioni con eventi sportivi come il Gran Simbruini Charity Program, dove chi partecipa può sostenere Parent Project con una donazione.

Ciò che rende speciale Parent Project è la sua umanità. Ogni progetto nasce dall’ascolto delle famiglie e dai bisogni reali dei ragazzi: la scuola, l’autonomia, il lavoro, i sogni. L’associazione crede che la malattia non debba definire una persona, ma che ognuno abbia diritto a costruire la propria vita, con dignità e possibilità.“La ricerca va avanti, ma anche la vita lo fa. E noi siamo qui per viverla, insieme.” Le sfide restano tante: servono terapie più efficaci, più risorse e più consapevolezza. Ma Parent Project continua a camminare, ogni giorno, accanto alle famiglie, con lo stesso spirito di quando è nata: unire le forze, condividere le esperienze e non perdere mai la speranza.

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Brixia FCP: Porta la Città di Brescia nel Calcio in Carrozzina

Lo sport senza barriere che unisce una città

 

La Brixia PCF è un progetto che nasce dal desiderio di trasformare il sogno dello sport per tutti in realtà: è la nuova squadra bresciana di powerchair football  il calcio in carrozzina elettronica che sta facendo parlare di sé non soltanto in Lombardia, ma anche a livello nazionale. La storia della Brixia PCF è relativamente breve, ma già densa di significato. Formalmente il progetto prende vita nel febbraio 2023, con la denominazione iniziale di Birxia Valtenesi, sulle sponde del Lago di Garda. Fin da subito, la squadra si pone con chiarezza un duplice obiettivo: far vivere ai propri giocatori l’emozione della competizione sportiva e allo stesso tempo costruire un ambiente sociale inclusivo, capace di abbattere barriere e pregiudizi. Nel corso del 2025 la Brixia PCF annuncia la sua partecipazione al campionato nazionale di calcio in carrozzina. È un salto ambizioso, che testimonia quanto la società creda nelle potenzialità del proprio progetto e nella forza dei suoi atleti. La presentazione ufficiale della stagione è avvenuta presso il Salone Vanvitelliano di Palazzo Loggia a Brescia, alla presenza della sindaca Laura Castelletti e dell’assessore allo Sport Alessandro Cantoni, a testimonianza del coinvolgimento dell’intera comunità cittadina.

Più di uno sport: energia, amicizia, inclusione

Uno degli aspetti più vibranti di Brixia PCF è il suo spirito: non è solo squadra, bensì una “famiglia” che accoglie. Nel loro sito ufficiale, i promotori invitano chiunque ami lo sport, la competizione e il divertimento a unirsi: “allenamenti pieni di energia e partite entusiasmanti, sempre col sorriso”. “Sono la squadra di powerchair football più giovane d’Italia, ma in campo ci mettono il cuore”.  Allenarsi insieme significa condividere fatica, i momenti di gioia e anche le difficoltà. È attraverso questo percorso che la Brixia PCF vuole trasformare i suoi atleti, dando valore allo spirito di squadra, al rispetto reciproco e alla passione sportiva. Come tutte le realtà emergenti nel mondo dello sport adattato e inclusivo, Brixia PCF si confronta con ostacoli pratici. Il costo delle carrozzine elettroniche da gioco, la manutenzione e la logistica sono elementi che richiedono risorse significative. Nel panorama italiano, le squadre di powerchair football spesso devono cercare finanziatori, sponsor o contributi pubblici per reggersi. La crescita del movimento richiede visibilità, sensibilizzazione nel territorio e collaborazione con enti pubblici e privati: è un lavoro che si costruisce giorno per giorno, con pazienza ma anche con coraggio

Il valore simbolico per Brescia e il suo territorio

La Brixia PCF porta un valore che va oltre la dimensione sportiva: è un segno di progresso civile per Brescia e per la provincia. Essa dimostra che lo sport non è appannaggio esclusivo dei “normodotati”, ma può essere veicolo di espressione, identità e inclusione anche per chi affronta sfide nella mobilità. La città ha risposto con interesse: la partecipazione alle iniziative di presentazione della squadra, l’appoggio istituzionale durante gli eventi pubblici testimoniano che un progetto così ha suscitato attenzione e entusiasmo. In un contesto dove lo sport tende spesso ad essere spettacolo e competizione, la Brixia PCF rappresenta una boccata d’aria: un progetto che mette al centro la persona, la dignità, la comunità.

Guardando avanti, la speranza è che la Brixia PCF diventi sempre più autonoma, conosciuta, sostenuta. Che le barriere economiche siano superate grazie a sponsor, fondi pubblici, donazioni, ma anche a una cultura sociale che creda in progetti come questo. Sul piano sportivo, l’aspirazione è crescere in tecnica, strategia e risultati: competere ai massimi livelli, rappresentare Brescia e l’Italia con orgoglio. Ma senza mai perdere la dimensione umana che l’ha resa significativa fin dall’inizio. In questo, ogni partita diventa un racconto: un racconto di coraggio, fatica, sorrisi e amicizia. Ed è proprio così che la Brixia PCF, giovane ma audace, sta lasciando un’impronta forte nel panorama dello sport inclusivo

Brixia Pcf Asd 2025

brixiapcf@gmail.com  340/5565860

Via Giuseppe di Vittorio 32  2030  Roncadelle (Bs)

Progetto Concertante: Progetto didattico sperimentale ispirato a “El Sistema” di Antonio José Abreu

MusicaInGioco lancia il Progetto “Concertante”: un nuovo laboratorio per l’inclusione attraverso la musica

 

 Restituire fiducia, costruire comunità, educare alla bellezza. Con questi obiettivi Musicaingioco presenta “Concertante”, un nuovo laboratorio musicale gratuito rivolto a bambini e ragazzi dai tre anni in su senza limiti di età ma con priorità a persone diversamente abili e con fragilità sociale, in partenza da novembre 2025 . Si comunica che sono aperte le iscrizioni gratuite al progetto di MusicaInGioco “Concertante”, finanziato da Puglia Culture e Regione Puglia, Fondo Speciale Cultura ex art. 15 della L.R. n.40/2016 e s.m.i./ANNO 2025, che, in collaborazione con i Comuni di Adelfia e di Mola di Bari, prevederà laboratori gratuiti d’orchestra (7-12 anni), di band (13-30 anni), di orchestra di chitarre (senza limiti di età) o di coro (senza limiti di età) e di orchestra dei fanciulli “Mario Gargiulo” (3-6 anni). Per iscriversi o per info inviare una e-mail a musicaingioco@gmail.com o un messaggio whatsapp al 3896564438.
Gli strumenti orchestrali disponibili, che saranno dati in comodato d’uso gratuito, sono: violino, viola, violoncello, contrabbasso, flauto traverso, oboe, clarinetto, sax, tromba, trombone, corno, percussioni. Lo strumento sarà individuato dai docenti MusicaInGioco, previa disponibilità dello stesso, su indicazione di preferenza del minore.
I posti disponibili sono limitati e sarà data priorità a persone con fragilità e/o diversa abilità e, a seguire, alla tempestività della richiesta. Altre info www.musicaingioco.net Il progetto nasce per offrire a tutti, anche a chi non ha mai avuto accesso a un percorso artistico, la possibilità di avvicinarsi alla musica e di far parte di un’orchestra inclusiva.“ Ogni strumento è una voce, e ogni voce merita di essere ascoltata” – spiega Andrea Gargiulo, fondatore di MusicaInGioco. – Attraverso la pratica musicale collettiva, i ragazzi imparano non solo a suonare, ma anche a conoscersi, a rispettarsi e a costruire insieme un linguaggio comune fatto di armonia e ascolto reciproco. Il laboratorio si ispira al modello pedagogico de “El Sistema”, sviluppato in Venezuela da José Antonio Abreu e riconosciuto a livello internazionale per la sua efficacia nel contrasto alla povertà educativa. Durante gli incontri, i partecipanti saranno coinvolti in attività orchestrali e corali, guidati da educatori e musicisti professionisti.
L’obiettivo è creare un contesto accogliente dove ogni ragazzo possa esprimersi liberamente, sviluppando competenze musicali e sociali allo stesso tempo. Da oltre dieci anni, MusicaInGioco è un punto di riferimento in Italia per l’educazione musicale ad alto impatto sociale.
L’associazione utilizza la musica come strumento di inclusione, promuovendo progetti in contesti difficili e collaborando con scuole, enti locali e fondazioni.
Numerose le testimonianze di giovani che, grazie alla musica, hanno trovato un nuovo equilibrio, rafforzato l’autostima e scoperto il valore del lavoro di gruppo.

“Suonare insieme significa sentirsi parte di qualcosa di più grande” – aggiunge Gargiulo – “È un messaggio potente, soprattutto per chi spesso si sente escluso o invisibile”. 

Per candidarsi è sufficiente compilare il modulo online sul sito ufficiale www.musicaingioco.net oppure inviare una mail a info@musicaingioco.net.

Contatti 
📧 info@musicaingioco.net
🌐 www.musicaingioco.net

Discesa Liberi: il coraggio di lanciarsi oltre la paura

Discesa Liberi

C’è un momento, in ogni vita, in cui il mondo si ferma. Un attimo sospeso tra la paura e la libertà, tra la vetta e la discesa.
È lì che nascono i veri “liberi”: coloro che scelgono di lanciarsi, anche quando il vento fischia forte, anche quando la neve sembra più dura delle proprie certezze.  Discesa libera è una metafora potente, un grido che attraversa i muscoli e l’anima. E quando gli sci affondano nella neve e la velocità ti strappa il respiro, senti che non esiste più paura, ma solo presenza. Solo vita.

Scendere liberi significa accettare di perdere un po’ di controllo. Significa fidarsi: delle proprie gambe, del proprio cuore, del percorso che si è scelto.
Non importa quante volte hai esitato davanti alla pendenza, quante cadute hai contato lungo il cammino. Ciò che conta è che, ogni volta, ti sei rialzato. Hai scrollato la neve, hai guardato il pendio e hai detto: ancora.

Ogni discesa è diversa, come ogni storia. C’è chi parte piano, chi affronta subito le curve più ripide, chi frena, chi accelera, chi chiude gli occhi e lascia che l’adrenalina faccia il resto. Ma alla fine, quando il traguardo si avvicina e il cuore batte forte nel petto, capisci che non era la velocità a contare. Era la scelta di partire. Proprio da questa idea di libertà, coraggio e condivisione nasce Discesa Liberi: un’organizzazione che porta la montagna a tutti, rendendo lo sci e gli sport invernali accessibili alle persone con disabilità. Una realtà che crede profondamente nel potere dello sport come strumento di inclusione, autonomia e riscatto personale.

Con passione e competenza, Discesa Liberi organizza attività sulla neve per chiunque voglia vivere l’emozione della discesa, indipendentemente dalle proprie abilità. Grazie a istruttori specializzati, attrezzature adattate e una rete di volontari straordinari, ogni partecipante può scoprire o riscoprire la gioia di scivolare sulla neve, di sentire il vento in faccia, di ritrovare libertà e fiducia. Ma Discesa Liberi non è solo sport: è comunità, accoglienza, rinascita.
È un luogo dove le differenze diventano ricchezze, dove ogni sorriso racconta una conquista e dove la montagna, spesso vista come un limite, si trasforma in spazio aperto e possibile. Essere “abili” non significa non cadere mai, ma saper trasformare ogni scivolata in un passo di danza. Significa guardare la montagna e vedere non un ostacolo, ma una possibilità. Significa ricordarsi che la libertà non sta solo nell’arrivare in fondo, ma nel coraggio di lasciarsi andare.

Perché la vera discesa libera è quella che affrontiamo ogni giorno, tra sogni, sfide e paure. E chi ha il cuore di mettersi in pista, chi osa, chi cade e si rialza, è già un vincitore.