Cani Guida: Occhi Fedeli e un Simbolo di Libertà

 

Un cane guida ti cambia la vita. Parla Vittorio Ilario Biglia, Referente Nazionale settore Cani Guida GDL4

Per una persona non vedente, l’incontro con il proprio cane guida è uno di quelli indimenticabili 
Un passo alla volta, una zampa alla volta, nasce una relazione fatta di fiducia, rispetto e libertà.
Ne parliamo con Vittorio Ilario Biglia, Referente Nazionale del settore Cani Guida Gdl4, che da anni si batte per i diritti di queste coppie speciali.

Signor Biglia, che cosa rappresenta un cane guida per chi non vede? Un cane guida è molto più di un aiuto: è una parte di te.Ti dà sicurezza, ti accompagna, ma soprattutto ti restituisce la libertà di  muoverti nel mondo. Quando una persona non vedente tiene quella maniglia, non tiene solo un guinzaglio: tiene in mano la propria indipendenza. È un legame che non si spiega, si vive.”

Non è facile però ottenere un cane guida, vero?

No, non è facile. In Italia ci sono ancora poche scuole specializzate e tante richieste.
Servono mesi, a volte anni, per addestrare un cane e trovare la persona giusta per lui.
È un lavoro delicato, fatto di pazienza, sensibilità e professionalità. Ma quando il binomio si forma, nasce qualcosa di magico: due esseri viventi che diventano una cosa sola.

Ancora oggi, ci sono luoghi che negano l’accesso ai cani guida…? Purtroppo sì.
Nonostante la legge parli chiaro. La Legge 37 del 1974 garantisce il libero accesso in tutti i luoghi pubblici e sui mezzi di trasporto  accade ancora che un cieco venga fermato all’ingresso di un bar o di un taxi. È un gesto che ferisce, perché significa non capire. Il cane guida non è un intruso, è un compagno di viaggio. Quella persona ha il diritto di entrare ovunque, come chiunque altro.”

Cosa dovrebbe sapere chi incontra una persona con il cane guida?

La prima cosa da sapere è non toccare mai il cane mentre lavora. Non va accarezzato, né chiamato, né distratto. Durante la guida, il cane è concentrato: protegge il suo conduttore e ogni distrazione può essere pericolosa. E poi non bisogna avere paura: sono animali dolcissimi, addestrati con grande attenzione, puliti e vaccinati. Sono veri professionisti, solo che al posto della divisa indossano una pettorina.”

Che cosa direbbe a chi pensa che il cane guida sia un privilegio?

Non è un privilegio, è un diritto. È come un bastone, come un ausilio tecnologico, come una sedia a rotelle: è uno strumento per vivere meglio. Avere un cane guida non significa avere qualcosa in più, ma qualcosa di essenziale. Significa poter vivere con dignità, con autonomia, con gioia. Cosa serve oggi, secondo lei, per migliorare davvero la situazione? Serve cultura, prima di tutto.
Bisogna educare le persone, insegnare ai bambini che il cane guida non si tocca, che ha diritto di passare per primo, che non è un animale qualsiasi. E poi servono più risorse per le scuole di addestramento e più sostegno per chi ne ha bisogno. Perché la libertà non deve mai essere un lusso.”

Un messaggio finale?

Guardate una persona non vedente che cammina col suo cane: quello è un piccolo miracolo quotidiano. Due esseri viventi che si capiscono senza parole.

 

RomaAltruista

L’altruismo prende forma nella città eterna

Nel cuore pulsante di Roma, c’è uno spazio che si illumina di generosità: RomAltruista, il portale del volontariato flessibile. Non è un’associazione qualunque. È una piattaforma che sa cogliere la voglia di fare del bene, la voglia di “esserci”, anche solo per poche ore. Qui si incontrano vite e speranze. Sul sito si leggono messaggi semplici ma forti: “Vuoi fare volontariato a Roma?” Non serve essere super-eroi. Basta la voglia di esserci. E la bellezza è che tutto è organizzato in modo dinamico: basta una ricerca di eventi, una prenotazione e qualche ora libera. Gli appuntamenti sono palpitanti e reali: dalla preparazione dei pasti per chi vive in difficoltà, agli interventi per i minori, alla cura degli animali, alla tutela dell’ambiente. Ogni iniziativa è un invito esplicito a partecipare, donare un po’ del proprio tempo. Associazione RomAltruista è innovativa per il suo modello di flessibilità, si può trovare un’occasione adatta al proprio tempo, alle proprie possibilità. Inclusione: non serve un curriculum di competenze specialistiche; l’importante è esserci, umanamente. Impatto Reale: non si tratta di astrazioni, ma di “fare” accanto a chi ha bisogno. Infine si crea una Comunità, si entra a far parte di una rete fatta di altri volontari, di associazioni beneficiarie e di cittadini che rispondono.

In un mondo in cui l’indifferenza spaventa, RomAltruista  offre l’opportunità di rispondere con un “sì” concreto, e dicambiare in meglio anche solo un momento la giornata di qualcuno. Ritengo che fare il volontariato non è solo donare; è ricevere, imparare e condividere.

https://www.romaltruista.it/listing

 

Parent Project aps

Parent Project aps: quando l’unione delle famiglie diventa forza e speranza

 

Nel mondo delle malattie rare, dove spesso le famiglie si sentono sole e smarrite, Parent Project aps rappresenta un punto di riferimento. L’associazione è nata nel 1996, grazie a un gruppo di genitori che hanno deciso di non arrendersi davanti alla diagnosi di Distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, due malattie genetiche che colpiscono soprattutto i bambini e i ragazzi. Da allora, Parent Project è cresciuta, diventando una grande comunità fatta di famiglie, medici, ricercatori e volontari che ogni giorno lavorano insieme per migliorare la vita delle persone con queste patologie. Parent Project non è solo un’associazione: è una famiglia nella famiglia. Aiuta i genitori e i ragazzi a non sentirsi soli, offrendo informazioni, supporto psicologico e orientamento. Grazie ai Centri di ascolto, le famiglie possono confrontarsi con professionisti e altre persone che vivono la stessa esperienza, trovando risposte, conforto e nuove energie. L’obiettivo è chiaro: affrontare la malattia insieme, passo dopo passo. Negli anni, Parent Project ha dato vita a tanti progetti concreti e utili. Eccone alcuni tra i più significativi: Registro pazienti Duchenne e Becker. Una banca dati che raccoglie informazioni mediche, cliniche e di contatto delle persone con queste distrofie. Serve per aiutare la ricerca scientifica e per far sì che i pazienti possano partecipare più facilmente a studi clinici e nuove terapie. Questo progetto è realizzato in collaborazione con BlueCompanion, un’azienda che ha migliorato la piattaforma rendendola più facile da usare. Progetto “On the Road” Iniziativa pensata per portare la diagnosi e il controllo medico direttamente a casa dei ragazzi, riducendo spostamenti e difficoltà. Grazie a un piccolo dispositivo portatile, è possibile monitorare la respirazione durante la notte. Il progetto è stato realizzato insieme alla Fondazione Consulcesi e al Policlinico Universitario G. Martino di Messina. Progetto europeo PaLaDIn Parent Project partecipa anche a programmi internazionali, come PaLaDIn, che coinvolge diversi Paesi europei. Lo scopo è creare strumenti digitali per raccogliere le esperienze dirette dei pazienti e migliorare i servizi sanitari. Qui, i ragazzi e le famiglie non sono solo “pazienti”, ma protagonisti della ricerca.

Collaborazioni e alleanze

Una delle grandi forze di Parent Project è la capacità di fare rete. Collabora con: Ospedali e centri clinici italiani ed europei, le università, Fondazioni e aziende che credono nella ricerca, e con associazioni di pazienti. Parent Project fa anche parte della rete europea ERN EURO-NMD, che riunisce esperti e associazioni impegnati sulle malattie neuromuscolari. Insieme, condividono esperienze, ricerche e buone pratiche per offrire cure sempre più efficaci. Oltre ai progetti scientifici, l’associazione realizza anche campagne di sensibilizzazione e eventi solidali, come: “Con tutta la forza che ho”, per raccontare la determinazione dei ragazzi con Duchenne e Becker “Dystrophy Tour”, un viaggio che unisce sport e solidarietà. Collaborazioni con eventi sportivi come il Gran Simbruini Charity Program, dove chi partecipa può sostenere Parent Project con una donazione.

Ciò che rende speciale Parent Project è la sua umanità. Ogni progetto nasce dall’ascolto delle famiglie e dai bisogni reali dei ragazzi: la scuola, l’autonomia, il lavoro, i sogni. L’associazione crede che la malattia non debba definire una persona, ma che ognuno abbia diritto a costruire la propria vita, con dignità e possibilità.“La ricerca va avanti, ma anche la vita lo fa. E noi siamo qui per viverla, insieme.” Le sfide restano tante: servono terapie più efficaci, più risorse e più consapevolezza. Ma Parent Project continua a camminare, ogni giorno, accanto alle famiglie, con lo stesso spirito di quando è nata: unire le forze, condividere le esperienze e non perdere mai la speranza.

https://www.parentproject.it

https://www.parentproject.it/sostieni/

Sebastiano Gravina: il ragazzo che ci insegna a vedere con il cuore

Sebastiano Gravina: la luce dell’ironia

Ci sono persone che non hanno bisogno di guardare per vedere davvero. Persone che trasformano la fragilità in forza, la difficoltà in ironia, e la disabilità in un modo diverso  ma ugualmente pieno  di vivere. Uno di loro è Sebastiano Gravina, 35 anni, pugliese di nascita e ligure d’adozione, ipovedente dalla nascita ma dotato di una vista interiore che illumina chiunque lo ascolti. Sebastiano è nato con una patologia visiva che non gli permette di vedere come la maggior parte di noi. Ma la sua è una storia che non parla di limiti: parla di scelte. Da piccolo non è stato facile, racconta Sebastiano. Gli altri bambini correvano, col tempo ho capito che potevo correre anche io, solo con un passo diverso». Da quella consapevolezza nasce il suo percorso. Una vita vissuta tra sport, lavoro, famiglia e – soprattutto – una missione chiara: rompere i pregiudizi che ancora oggi avvolgono la disabilità come una nebbia pesante. Un giorno, quasi per caso, Sebastiano apre TikTok. Pubblica un video in cui racconta con ironia una delle tante piccole avventure quotidiane da persona ipovedente. Niente lacrime, niente pietismi. Solo un sorriso, una battuta, una verità. E da lì nasce Videociecato, il suo alter ego social: un personaggio diretto, simpatico, disarmante nella sincerità. In poco tempo, i suoi video diventano virali. Centinaia di migliaia di persone iniziano a seguirlo, a scrivergli, a ridere con lui.
Perché Sebastiano non insegna “come vivere con una disabilità”. Insegna come vivere, punto. La disabilità più grave è quella culturale. Attraverso il suo umorismo, ci sbatte in faccia la leggerezza intelligente di chi sa che la vita è troppo breve per piangersi addosso.

Ma Sebastiano non è solo un creator. È stato anche capitano della nazionale italiana di calcio per non vedenti, un’esperienza che gli ha insegnato la forza della squadra, la disciplina, il valore della fiducia. Perché nel calcio, come nella vita, la differenza la fanno le voci che ti guidano, le persone che credono in te anche quando non puoi vedere la porta. Oggi Sebastiano vive con sua moglie, anche lei non vedente, e la loro bambina Nicole.
«Non potremo mai vederla con gli occhi – racconta – ma la sentiamo, la tocchiamo, la viviamo. È la luce dei nostri occhi».
Una frase che sembra poesia, ma è solo vita vera: quella fatta di pannolini, di risate, di amore quotidiano, di una normalità che non ha bisogno di essere definita“ speciale”. Nei suoi video e nei suoi incontri pubblici, Sebastiano parla di inclusione con un linguaggio nuovo: quello dell’ironia. Perché ridere di sé non significa sminuirsi, ma liberarsi dal peso del giudizio. E il suo successo sui social è la prova che la società è pronta, quando qualcuno ha il coraggio di mostrarle che anche la disabilità può essere raccontata con leggerezza, verità e intelligenza. Ogni volta che Sebastiano pubblica un video, toglie un velo. Quel velo di pietismo, di paura o di imbarazzo che spesso accompagna la parola “disabilità”.

La sua è una rivoluzione gentile, fatta di sorrisi e di autenticità. Una rivoluzione che nasce da un semplice gesto: guardare oltre.

Perché, come scrive lui stesso,  “Non serve vederci per capire le cose: basta aprire il cuore. È quello che illumina davvero.”