Quando il ritmo cambia: la mia vita con la CIDP tra silenzi e musica di Daniele D’Andrea (Dekuma)

Ci sono momenti in cui la vita cambia ritmo senza chiedere il permesso. Per me, quel cambiamento ha avuto quattro lettere: CIDP, Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica. All’inizio erano piccoli segnali, quasi invisibili. Poi la quotidianità ha iniziato a cambiare: gesti prima scontati hanno richiesto più energia, la stanchezza ha assunto un significato diverso e ho dovuto imparare ad ascoltare un corpo che sembrava non seguire più il ritmo di prima. Non è stato semplice. La CIDP porta con sé anche l’incertezza e la necessità di accettare nuovi limiti senza permettere che siano loro a definire chi sei.
Ed è proprio lì che ho ritrovato qualcosa che mi apparteneva da sempre: la musica.
Come Dj e Beatmaker in arte Dekuma vivo tra piatti, sintetizzatori, frequenze e beat. Ma da quando la CIDP è entrata nella mia vita, la musica ha assunto un significato ancora più profondo. È diventata uno spazio di libertà, un luogo in cui per qualche momento non sono io a dover seguire il ritmo imposto dalla malattia: sono io a scegliere il tempo.
Questa esperienza mi ha insegnato la pazienza, mi ha reso più attento alle fragilità degli altri e mi ha fatto comprendere che essere vulnerabili non significa essere deboli. Significa, a volte, imparare a sentire la vita con una profondità diversa. La CIDP ha cambiato alcuni dei miei confini, ma non ha cancellato ciò che sono. Non ha spento la passione, i progetti e la voglia di continuare a creare. Oggi forse cammino con un ritmo diverso. Ma continuo a camminare. E finché dentro di me ci sarà una musica capace di dettare il tempo, ci sarà sempre un motivo per continuare a ballare. Abileconte.it vuole raccontare storie come quelle di Daniele dove difronte a una difficoltà, difronte a una disabilità non si è mai abbattuto anzi grazie a questa difficoltà ha scoperto un lato del suo carattere che non conosceva fino in fondo. Lottare per amore, lottare per le proprie passione, lottare per esserci.

Cidp: La vita possibile

CIDP, o Polineuropatia Infiammatoria Cronica Demielinizzante, è una condizione che può mettere a dura prova chi ne è colpito. I sintomi, che includono debolezza muscolare e intorpidimento, possono sembrare opprimenti. Tuttavia, esiste una strada verso una vita piena e soddisfacente, e molti trovano modi per affrontare queste sfide con coraggio e determinazione. Uno degli aspetti più potenti nell’affrontare la CIDP è il supporto delle persone intorno a noi. Famiglia, amici e gruppi di sostegno possono offrire conforto e comprensione. Condividere esperienze e sentirsi ascoltati aiuta a ridurre la sensazione di isolamento che può derivare dalla malattia.

Piccole modifiche nella routine quotidiana, come l’uso di ausili per la mobilità o l’adeguamento dell’ambiente domestico, possono fare una grande differenza. Inoltre, la fisioterapia può contribuire a mantenere la forza e la flessibilità, aiutando a riprendere il controllo sui movimenti. Anche nei giorni difficili, è importante coltivare la speranza. Ogni piccolo passo verso il miglioramento è una vittoria. Vivere con la CIDP può essere una sfida, ma è anche un viaggio di resilienza. Con il giusto supporto, la consapevolezza e l’ottimismo, è possibile costruire una vita ricca di significato e gioia. Non siamo soli in questo cammino: la comunità, la speranza e la voglia di vivere ci accompagneranno sempre.