Quando il ritmo cambia: la mia vita con la CIDP tra silenzi e musica di Daniele D’Andrea (Dekuma)

Ci sono momenti in cui la vita cambia ritmo senza chiedere il permesso. Per me, quel cambiamento ha avuto quattro lettere: CIDP, Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica. All’inizio erano piccoli segnali, quasi invisibili. Poi la quotidianità ha iniziato a cambiare: gesti prima scontati hanno richiesto più energia, la stanchezza ha assunto un significato diverso e ho dovuto imparare ad ascoltare un corpo che sembrava non seguire più il ritmo di prima. Non è stato semplice. La CIDP porta con sé anche l’incertezza e la necessità di accettare nuovi limiti senza permettere che siano loro a definire chi sei.
Ed è proprio lì che ho ritrovato qualcosa che mi apparteneva da sempre: la musica.
Come Dj e Beatmaker in arte Dekuma vivo tra piatti, sintetizzatori, frequenze e beat. Ma da quando la CIDP è entrata nella mia vita, la musica ha assunto un significato ancora più profondo. È diventata uno spazio di libertà, un luogo in cui per qualche momento non sono io a dover seguire il ritmo imposto dalla malattia: sono io a scegliere il tempo.
Questa esperienza mi ha insegnato la pazienza, mi ha reso più attento alle fragilità degli altri e mi ha fatto comprendere che essere vulnerabili non significa essere deboli. Significa, a volte, imparare a sentire la vita con una profondità diversa. La CIDP ha cambiato alcuni dei miei confini, ma non ha cancellato ciò che sono. Non ha spento la passione, i progetti e la voglia di continuare a creare. Oggi forse cammino con un ritmo diverso. Ma continuo a camminare. E finché dentro di me ci sarà una musica capace di dettare il tempo, ci sarà sempre un motivo per continuare a ballare. Abileconte.it vuole raccontare storie come quelle di Daniele dove difronte a una difficoltà, difronte a una disabilità non si è mai abbattuto anzi grazie a questa difficoltà ha scoperto un lato del suo carattere che non conosceva fino in fondo. Lottare per amore, lottare per le proprie passione, lottare per esserci.

Movi Manfredonia

Quando nasce un luogo, nasce anche una possibilità. Ci sono inaugurazioni che aprono semplicemente una porta. E poi ce ne sono altre che provano ad aprire nuove strade. A Manfredonia nasce la nuova sede di MOVI Manfredonia e ARS Manfredonia APS/ETS, uno spazio che vuole essere casa di solidarietà, volontariato, inclusione e partecipazione. E forse il significato più bello di questa inaugurazione è racchiuso proprio nell’immagine che accoglie chi entra: un adulto e un bambino, due supereroi che si guardano da lontano. Perché non tutti gli eroi indossano un mantello. A volte sono persone comuni che scelgono di esserci, di tendere una mano, di dedicare tempo agli altri e di trasformare una difficoltà in una possibilità.
Anche Abileconte.it ha voluto essere presente a questo momento. Alla presidente Monica Mantovano, alla vicepresidente Rita Colonna e a tutte le persone che daranno vita a questo spazio, il nostro augurio più sincero.

Una porta troppo stretta per un sogno

Trovare una casa accessibile è difficile. Ma cosa succede quando quella barriera impedisce anche di costruire il proprio futuro professionale? Avete studiato, vi siete formati, avete competenze, progetti e persone da accogliere nel vostro studio. Decidete che è arrivato il momento di aprire uno spazio tutto vostro. Comincia la ricerca di un locale. Quello che costa poco ha tre gradini all’ingresso. Quello al piano terra ha un bagno non accessibile. Quello che potrebbe andare bene necessita di lavori importanti. Quello finalmente accessibile ha un prezzo che rischia di rendere insostenibile l’attività. Per una persona con disabilità, trovare un immobile adatto può trasformarsi in una grande corsa a ostacoli. Si parla spesso, giustamente, della difficoltà di trovare abitazioni accessibili a prezzi sostenibili. Ma esiste un’altra faccia dello stesso problema di cui si parla molto meno: trovare locali commerciali e studi professionali realmente accessibili, senza dover sostenere costi proibitivi. E qui la barriera architettonica smette di essere soltanto un gradino. Diventa una barriera al lavoro, all’indipendenza economica, alla possibilità di mettersi in proprio e, in alcuni casi, persino alla realizzazione di un progetto di vita. Una psicologa, un avvocato, un consulente, un commerciante o qualsiasi altro professionista con disabilità non dovrebbe essere costretto a scegliere il proprio futuro in base alla presenza di uno scalino. L’accessibilità non dovrebbe essere considerata un lusso, né una caratteristica eccezionale da cercare con pazienza tra decine di annunci. Dovrebbe essere qualcosa di normale.  Abbattere una barriera, allora, significa molto più che costruire una rampa. Significa fare in modo che davanti a un progetto, a un talento o a un sogno non ci sia più una porta troppo stretta per poter passare. Abileconte.it

Luglio, il mese dell’orgoglio della disabilità: un invito a guardare oltre i pregiudizi

Luglio da sempre è il Disability Pride Month, un mese dedicato alla consapevolezza, ai diritti e al riconoscimento del valore delle persone con disabilità. Nato negli Stati Uniti per ricordare l’approvazione dell’Americans with Disabilities Act (ADA) del 26 luglio 1990, oggi rappresenta un movimento internazionale che promuove una cultura fondata sul rispetto, sull’autodeterminazione e sulla piena partecipazione alla vita sociale. Ma cosa significa davvero “Orgoglio della disabilità”?
Non significa essere orgogliosi delle difficoltà che una persona può affrontare ogni giorno. Significa essere orgogliosi della propria identità, senza sentirsi costretti a nascondersi, a giustificarsi o a chiedere il permesso di occupare il proprio posto nel mondo. È la consapevolezza che una persona non è la sua diagnosi, ma l’insieme dei suoi sogni, delle sue capacità, delle sue passioni e delle relazioni che costruisce.  Il vero significato del Disability Pride è superare i pregiudizi e abbattere le barriere non solo quelle architettoniche, ma anche quelle culturali e sociali. Perché l’inclusione nasce dal rispetto, dall’ ascolto e dal riconoscimento della capacità di ciascuno. In Italia, tuttavia molte iniziative e manifestazioni del Disability Pride si svolgono a settembre per ragioni organizzative e per favorire una maggiore partecipazione dopo il periodo estivo.