Parent Project aps

Parent Project aps: quando l’unione delle famiglie diventa forza e speranza

 

Nel mondo delle malattie rare, dove spesso le famiglie si sentono sole e smarrite, Parent Project aps rappresenta un punto di riferimento. L’associazione è nata nel 1996, grazie a un gruppo di genitori che hanno deciso di non arrendersi davanti alla diagnosi di Distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, due malattie genetiche che colpiscono soprattutto i bambini e i ragazzi. Da allora, Parent Project è cresciuta, diventando una grande comunità fatta di famiglie, medici, ricercatori e volontari che ogni giorno lavorano insieme per migliorare la vita delle persone con queste patologie. Parent Project non è solo un’associazione: è una famiglia nella famiglia. Aiuta i genitori e i ragazzi a non sentirsi soli, offrendo informazioni, supporto psicologico e orientamento. Grazie ai Centri di ascolto, le famiglie possono confrontarsi con professionisti e altre persone che vivono la stessa esperienza, trovando risposte, conforto e nuove energie. L’obiettivo è chiaro: affrontare la malattia insieme, passo dopo passo. Negli anni, Parent Project ha dato vita a tanti progetti concreti e utili. Eccone alcuni tra i più significativi: Registro pazienti Duchenne e Becker. Una banca dati che raccoglie informazioni mediche, cliniche e di contatto delle persone con queste distrofie. Serve per aiutare la ricerca scientifica e per far sì che i pazienti possano partecipare più facilmente a studi clinici e nuove terapie. Questo progetto è realizzato in collaborazione con BlueCompanion, un’azienda che ha migliorato la piattaforma rendendola più facile da usare. Progetto “On the Road” Iniziativa pensata per portare la diagnosi e il controllo medico direttamente a casa dei ragazzi, riducendo spostamenti e difficoltà. Grazie a un piccolo dispositivo portatile, è possibile monitorare la respirazione durante la notte. Il progetto è stato realizzato insieme alla Fondazione Consulcesi e al Policlinico Universitario G. Martino di Messina. Progetto europeo PaLaDIn Parent Project partecipa anche a programmi internazionali, come PaLaDIn, che coinvolge diversi Paesi europei. Lo scopo è creare strumenti digitali per raccogliere le esperienze dirette dei pazienti e migliorare i servizi sanitari. Qui, i ragazzi e le famiglie non sono solo “pazienti”, ma protagonisti della ricerca.

Collaborazioni e alleanze

Una delle grandi forze di Parent Project è la capacità di fare rete. Collabora con: Ospedali e centri clinici italiani ed europei, le università, Fondazioni e aziende che credono nella ricerca, e con associazioni di pazienti. Parent Project fa anche parte della rete europea ERN EURO-NMD, che riunisce esperti e associazioni impegnati sulle malattie neuromuscolari. Insieme, condividono esperienze, ricerche e buone pratiche per offrire cure sempre più efficaci. Oltre ai progetti scientifici, l’associazione realizza anche campagne di sensibilizzazione e eventi solidali, come: “Con tutta la forza che ho”, per raccontare la determinazione dei ragazzi con Duchenne e Becker “Dystrophy Tour”, un viaggio che unisce sport e solidarietà. Collaborazioni con eventi sportivi come il Gran Simbruini Charity Program, dove chi partecipa può sostenere Parent Project con una donazione.

Ciò che rende speciale Parent Project è la sua umanità. Ogni progetto nasce dall’ascolto delle famiglie e dai bisogni reali dei ragazzi: la scuola, l’autonomia, il lavoro, i sogni. L’associazione crede che la malattia non debba definire una persona, ma che ognuno abbia diritto a costruire la propria vita, con dignità e possibilità.“La ricerca va avanti, ma anche la vita lo fa. E noi siamo qui per viverla, insieme.” Le sfide restano tante: servono terapie più efficaci, più risorse e più consapevolezza. Ma Parent Project continua a camminare, ogni giorno, accanto alle famiglie, con lo stesso spirito di quando è nata: unire le forze, condividere le esperienze e non perdere mai la speranza.

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Sebastiano Gravina: il ragazzo che ci insegna a vedere con il cuore

Sebastiano Gravina: la luce dell’ironia

Ci sono persone che non hanno bisogno di guardare per vedere davvero. Persone che trasformano la fragilità in forza, la difficoltà in ironia, e la disabilità in un modo diverso  ma ugualmente pieno  di vivere. Uno di loro è Sebastiano Gravina, 35 anni, pugliese di nascita e ligure d’adozione, ipovedente dalla nascita ma dotato di una vista interiore che illumina chiunque lo ascolti. Sebastiano è nato con una patologia visiva che non gli permette di vedere come la maggior parte di noi. Ma la sua è una storia che non parla di limiti: parla di scelte. Da piccolo non è stato facile, racconta Sebastiano. Gli altri bambini correvano, col tempo ho capito che potevo correre anche io, solo con un passo diverso». Da quella consapevolezza nasce il suo percorso. Una vita vissuta tra sport, lavoro, famiglia e – soprattutto – una missione chiara: rompere i pregiudizi che ancora oggi avvolgono la disabilità come una nebbia pesante. Un giorno, quasi per caso, Sebastiano apre TikTok. Pubblica un video in cui racconta con ironia una delle tante piccole avventure quotidiane da persona ipovedente. Niente lacrime, niente pietismi. Solo un sorriso, una battuta, una verità. E da lì nasce Videociecato, il suo alter ego social: un personaggio diretto, simpatico, disarmante nella sincerità. In poco tempo, i suoi video diventano virali. Centinaia di migliaia di persone iniziano a seguirlo, a scrivergli, a ridere con lui.
Perché Sebastiano non insegna “come vivere con una disabilità”. Insegna come vivere, punto. La disabilità più grave è quella culturale. Attraverso il suo umorismo, ci sbatte in faccia la leggerezza intelligente di chi sa che la vita è troppo breve per piangersi addosso.

Ma Sebastiano non è solo un creator. È stato anche capitano della nazionale italiana di calcio per non vedenti, un’esperienza che gli ha insegnato la forza della squadra, la disciplina, il valore della fiducia. Perché nel calcio, come nella vita, la differenza la fanno le voci che ti guidano, le persone che credono in te anche quando non puoi vedere la porta. Oggi Sebastiano vive con sua moglie, anche lei non vedente, e la loro bambina Nicole.
«Non potremo mai vederla con gli occhi – racconta – ma la sentiamo, la tocchiamo, la viviamo. È la luce dei nostri occhi».
Una frase che sembra poesia, ma è solo vita vera: quella fatta di pannolini, di risate, di amore quotidiano, di una normalità che non ha bisogno di essere definita“ speciale”. Nei suoi video e nei suoi incontri pubblici, Sebastiano parla di inclusione con un linguaggio nuovo: quello dell’ironia. Perché ridere di sé non significa sminuirsi, ma liberarsi dal peso del giudizio. E il suo successo sui social è la prova che la società è pronta, quando qualcuno ha il coraggio di mostrarle che anche la disabilità può essere raccontata con leggerezza, verità e intelligenza. Ogni volta che Sebastiano pubblica un video, toglie un velo. Quel velo di pietismo, di paura o di imbarazzo che spesso accompagna la parola “disabilità”.

La sua è una rivoluzione gentile, fatta di sorrisi e di autenticità. Una rivoluzione che nasce da un semplice gesto: guardare oltre.

Perché, come scrive lui stesso,  “Non serve vederci per capire le cose: basta aprire il cuore. È quello che illumina davvero.”

Golf per Tutti: oltre le Barriere

Golf All Inclusive: ad Albisola lo sport che unisce, oltre ogni barriera

Ad Albisola, il suono leggero di una pallina che rotola sul green racconta qualcosa di più grande di una semplice gara. Racconta di incontri, di emozioni condivise, di un sogno che prende forma: uno sport davvero per tutti.

Il 24 e 25 ottobre, il Golf Club Albisola ospita “Golf All Inclusive”, la terza tappa del progetto “Golf Oltre Ogni Barriera” promosso dalla Federazione Italiana Golf, dal Comitato Italiano Paralimpico Regione Liguria e dalla Regione Liguria. Due giornate in cui il golf diventa linguaggio universale di inclusione, abbattendo muri e costruendo ponti tra persone, storie e abilità diverse.

Sul campo, non contano le distanze o i punteggi, ma la voglia di esserci. Venerdì 24 ottobre, i ragazzi delle associazioni del territorio verranno accolti per scoprire la bellezza di un gioco che insegna concentrazione, equilibrio, rispetto. La tavola rotonda “Insieme per abbattere le barriere” darà voce a chi ogni giorno costruisce una cultura dell’inclusione: atleti paralimpici, tecnici, volontari e famiglie unite da una visione comune.

Sabato 25 ottobre, la gara paralimpica a 18 buche metterà in scena il valore più puro dello sport: competere insieme, non uno contro l’altro. Sullo stesso fairway, golfisti normodotati e atleti paralimpici si misureranno con lo stesso entusiasmo e la stessa voglia di superarsi.

 Francesco Serra, Presidente del Golf Club Albisola è lieto di ospitare Golf all Inclusive perché crede in uno sport capace di unire. La diversità diventa valore e la partecipazione esperienza condivisa.”
Sostegno a questa bellissima iniziativa anche da parte di Roberto Damonte, Presidente della Delegazione Regionale Liguria della FIG e dal Presidente del Comitato Italiano Paralimpico Ligure Dario Della Gatta.  

Le voci di chi vive ogni giorno l’inclusione – educatori, volontari, atleti raccontano una Liguria che crede nello sport come veicolo di libertà. La cooperativa Il Faggio, Bandiera Lilla, Eunike e atleti come Michele Briano testimoniano come il golf possa diventare occasione di autonomia, socializzazione e crescita.

“Golf Oltre Ogni Barriera” non è solo un progetto sportivo: è una visione. È la prova che quando le persone si uniscono per uno scopo comune, ogni limite diventa superabile. Ad Albisola, il campo da golf diventa così il simbolo di un’Italia che sceglie di includere, di guardare oltre, di credere che lo sport possa davvero cambiare le vite.

Brixia FCP: Porta la Città di Brescia nel Calcio in Carrozzina

Lo sport senza barriere che unisce una città

 

La Brixia PCF è un progetto che nasce dal desiderio di trasformare il sogno dello sport per tutti in realtà: è la nuova squadra bresciana di powerchair football  il calcio in carrozzina elettronica che sta facendo parlare di sé non soltanto in Lombardia, ma anche a livello nazionale. La storia della Brixia PCF è relativamente breve, ma già densa di significato. Formalmente il progetto prende vita nel febbraio 2023, con la denominazione iniziale di Birxia Valtenesi, sulle sponde del Lago di Garda. Fin da subito, la squadra si pone con chiarezza un duplice obiettivo: far vivere ai propri giocatori l’emozione della competizione sportiva e allo stesso tempo costruire un ambiente sociale inclusivo, capace di abbattere barriere e pregiudizi. Nel corso del 2025 la Brixia PCF annuncia la sua partecipazione al campionato nazionale di calcio in carrozzina. È un salto ambizioso, che testimonia quanto la società creda nelle potenzialità del proprio progetto e nella forza dei suoi atleti. La presentazione ufficiale della stagione è avvenuta presso il Salone Vanvitelliano di Palazzo Loggia a Brescia, alla presenza della sindaca Laura Castelletti e dell’assessore allo Sport Alessandro Cantoni, a testimonianza del coinvolgimento dell’intera comunità cittadina.

Più di uno sport: energia, amicizia, inclusione

Uno degli aspetti più vibranti di Brixia PCF è il suo spirito: non è solo squadra, bensì una “famiglia” che accoglie. Nel loro sito ufficiale, i promotori invitano chiunque ami lo sport, la competizione e il divertimento a unirsi: “allenamenti pieni di energia e partite entusiasmanti, sempre col sorriso”. “Sono la squadra di powerchair football più giovane d’Italia, ma in campo ci mettono il cuore”.  Allenarsi insieme significa condividere fatica, i momenti di gioia e anche le difficoltà. È attraverso questo percorso che la Brixia PCF vuole trasformare i suoi atleti, dando valore allo spirito di squadra, al rispetto reciproco e alla passione sportiva. Come tutte le realtà emergenti nel mondo dello sport adattato e inclusivo, Brixia PCF si confronta con ostacoli pratici. Il costo delle carrozzine elettroniche da gioco, la manutenzione e la logistica sono elementi che richiedono risorse significative. Nel panorama italiano, le squadre di powerchair football spesso devono cercare finanziatori, sponsor o contributi pubblici per reggersi. La crescita del movimento richiede visibilità, sensibilizzazione nel territorio e collaborazione con enti pubblici e privati: è un lavoro che si costruisce giorno per giorno, con pazienza ma anche con coraggio

Il valore simbolico per Brescia e il suo territorio

La Brixia PCF porta un valore che va oltre la dimensione sportiva: è un segno di progresso civile per Brescia e per la provincia. Essa dimostra che lo sport non è appannaggio esclusivo dei “normodotati”, ma può essere veicolo di espressione, identità e inclusione anche per chi affronta sfide nella mobilità. La città ha risposto con interesse: la partecipazione alle iniziative di presentazione della squadra, l’appoggio istituzionale durante gli eventi pubblici testimoniano che un progetto così ha suscitato attenzione e entusiasmo. In un contesto dove lo sport tende spesso ad essere spettacolo e competizione, la Brixia PCF rappresenta una boccata d’aria: un progetto che mette al centro la persona, la dignità, la comunità.

Guardando avanti, la speranza è che la Brixia PCF diventi sempre più autonoma, conosciuta, sostenuta. Che le barriere economiche siano superate grazie a sponsor, fondi pubblici, donazioni, ma anche a una cultura sociale che creda in progetti come questo. Sul piano sportivo, l’aspirazione è crescere in tecnica, strategia e risultati: competere ai massimi livelli, rappresentare Brescia e l’Italia con orgoglio. Ma senza mai perdere la dimensione umana che l’ha resa significativa fin dall’inizio. In questo, ogni partita diventa un racconto: un racconto di coraggio, fatica, sorrisi e amicizia. Ed è proprio così che la Brixia PCF, giovane ma audace, sta lasciando un’impronta forte nel panorama dello sport inclusivo

Brixia Pcf Asd 2025

brixiapcf@gmail.com  340/5565860

Via Giuseppe di Vittorio 32  2030  Roncadelle (Bs)