Distrofia di Duchenne: La Testimonianza di una Madre

  Famiglie Duchenne: la resilienza quotidiana. La testimonianza di una madre

La distrofia muscolare di Duchenne è una diagnosi che arriva all’improvviso, scuote gli equilibri e costringe le famiglie a reinventarsi. Ma è anche, per molti genitori, l’inizio di un percorso in cui convivono fatica, scoperta e una resilienza che si costruisce giorno dopo giorno. Lo racconta una madre che ho avuto modo di intervistare, la cui esperienza offre uno spaccato autentico di ciò che significa vivere questa realtà. «La disabilità è faticosa, rende la vita complessa e complicata», esordisce senza esitazioni. Ma aggiunge subito un elemento inatteso: «Ti consente di scoprire parti di te che non avresti mai immaginato, di incontrare persone, luoghi, opportunità che non avresti incrociato altrimenti». Nelle sue parole emerge con forza una prospettiva che non nega le difficoltà, ma prova a rileggerle. «Ogni volta che accade qualcosa di negativo cerco sempre un risvolto positivo. Penso che sarebbe potuta andare peggio e mi concentro su ciò che ho, invece che su ciò che la malattia toglie».

Il futuro, per chi affronta la Duchenne, può presentarsi con tinte cupe. Paura, incertezza, preoccupazione accompagnano spesso le prime fasi dopo la diagnosi. Eppure questa madre invita a non farsi travolgere: «Non spaventatevi. Vivete ogni giorno cercando il lato positivo di ogni situazione. Il futuro non sarà così brutto e triste come sembra all’inizio. Anzi, saprà sorprendere». A sostenere la famiglia è anche l’impegno associativo. La donna è attiva in Parent Project, realtà che da anni supporta le famiglie Duchenne. «Il carattere e la forza di mio figlio mi danno speranza, ma anche il lavoro con l’associazione mi aiuta. Mi fa sentire che sto facendo qualcosa per lui, per noi, e per chi non ha la possibilità di partecipare come vorrebbe». La gestione quotidiana resta impegnativa: «Le giornate sono piene e il tempo non basta mai». Nonostante ciò, cerca di ritagliarsi piccoli momenti per sé e per la coppia: «Sono spazi brevi, a volte pochissimi, ma necessari per mantenere l’equilibrio».

Il rapporto con la comunità esterna è un capitolo a sé. Secondo la madre, la solidarietà c’è, ma non sempre emerge spontaneamente. «La maggior parte delle persone è solidale. Ma siamo noi, a volte, a non chiedere aiuto, a chiuderci. E non possiamo aspettarci che gli altri comprendano ciò che non conoscono, se non lo spieghiamo». Proprio per questo la sensibilizzazione diventa un punto cruciale. «Finché non ti tocca da vicino, non puoi immaginare davvero le difficoltà. Io stessa ero così. Per questo il lavoro delle associazioni è fondamentale». Alla domanda su come si guardi al domani, la risposta è sincera: «Sì, ho paura. Ma con il sostegno di mio marito so che ce la faremo». La famiglia, racconta, si regge su un equilibrio dinamico, fatto di pazienza e collaborazione: «Quando uno è più stanco, subentra l’altro. L’unione e la condivisione sono indispensabili. E, col tempo, tante cose si aggiustano». Questa testimonianza mette in luce non solo le sfide della Duchenne, ma anche le risorse che molte famiglie scoprono lungo il percorso: impegno, solidarietà, amore e una forza che si rivela spesso proprio nei momenti più complessi.

Abileconte incontra la città di Ferrara

Ferrara, una rete che sostiene: il ruolo chiave dello Sportello Sociale Non Autosufficienza

A Ferrara esiste un luogo dove le difficoltà non vengono archiviate come pratiche, ma ascoltate come storie. È lo Sportello Sociale Non Autosufficienza – CAAD, realtà centrale nel sistema di welfare cittadino, che affianca ogni giorno persone con fragilità e famiglie che cercano risposte concrete.

Lo sportello opera nella sede della Cittadella San Rocco e rappresenta il punto di accesso per chi necessita di consulenze sugli adattamenti dell’abitazione, ausili, valutazioni a domicilio e orientamento nei percorsi socio-sanitari. A gestire le richieste è un’équipe multidisciplinare che integra competenze tecniche e sociali, con un obiettivo chiaro: garantire maggiore autonomia e qualità della vita a chi si trova in condizioni di non autosufficienza.

Accanto al CAAD si sviluppa la Rete degli Sportelli del Comune di Ferrara, un progetto che negli ultimi anni ha ridisegnato il rapporto tra cittadino e pubblica amministrazione. La rete, nata dall’assessorato alle Politiche Sociali, ha ampliato i punti di ascolto sul territorio, offrendo un accesso più semplice, immediato e personalizzato. Il risultato è un sistema che intercetta i bisogni prima che diventino emergenze, facilitando l’incontro tra persone e servizi. Dal 2021 a oggi sono state gestite decine di migliaia di richieste: numeri che raccontano la portata di un servizio sempre più riconosciuto come presidio stabile di prossimità.

Oggi la sfida è accompagnare una comunità che cambia: l’invecchiamento della popolazione, le nuove vulnerabilità sociali, la crescente complessità dei bisogni familiari. In questo scenario, CAAD e Rete degli Sportelli rappresentano un modello di intervento basato sulla collaborazione tra istituzioni, tecnici, operatori e cittadini.

Un modello che, al di là delle procedure, mette al centro la relazione. Perché dietro ogni domanda c’è sempre una persona. E l’obiettivo, a Ferrara, è non lasciarla sola.

Un’unica connessione: due esseri viventi

La forza di chi non si arrende: due anime e quattro ruote sulla spiaggia della vita

Ci sono immagini che non hanno bisogno di parole, eppure parlano più di mille discorsi.
Questa è una di quelle. Un uomo e il suo cane. Entrambi su una spiaggia, entrambi con un limite fisico che la vita ha imposto… ma entrambi liberi. Lui su una sedia a rotelle, il cane su un carrellino per le zampe posteriori. Due esseri che la vita ha provato a fermare, ma che hanno scelto di correre comunque. C’è solo una connessione pura, un gesto di amore e di fiducia. Un uomo che si china verso il suo amico a quattro zampe, lo accarezza, lo incoraggia, come a dirgli: “Andiamo avanti insieme. Non importa come, ma andiamo.”
La sabbia sotto le ruote, il mare davanti, il vento che accarezza la pelle. È il simbolo perfetto della libertà ritrovata, della resilienza che nasce quando accetti di non essere definito da ciò che ti manca, ma da ciò che ancora puoi dare, vivere, sognare.
Questo scatto non racconta la disabilità.
Racconta la forza, la tenerezza, la vita che continua nonostante tutto. Racconta l’incredibile capacità di trasformare le ruote in strumento di libertà

Perché la vera abilità non è camminare, e non smettere mai di andare avanti

UICI:Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti sezione di Imperia

 

Sanremo si apre ai sensi: la mostra “Visione oltre la luce” racconta il mondo con occhi diversi

C’è un modo di vedere che non ha bisogno della vista. È quello che insegna l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti della Sezione di Imperia (UICI), che da anni lavora con impegno sul territorio per promuovere inclusione, autonomia e consapevolezza.
A dicembre, questa importante realtà porterà a Sanremo, negli spazi suggestivi del Forte di Santa Tecla, una mostra che promette di toccare il cuore: “Visione oltre la luce”, un viaggio sensoriale nel buio per scoprire quanto il mondo possa essere percepito attraverso i suoni, i profumi, il tatto e le emozioni.

Un’esperienza che accende la percezione. Dal 4 al 21 dicembre 2025, i visitatori saranno guidati in un percorso immersivo dove la luce lascia spazio ai sensi. Non si tratta solo di una mostra, ma di un’esperienza che invita a cambiare prospettiva, a mettersi letteralmente nei panni di chi vive ogni giorno senza vedere, ma non per questo “al buio”. Ogni passo sarà un modo per riscoprire la ricchezza del sentire, per capire che la visione più autentica non passa dagli occhi, ma dal cuore.

Il ruolo dell’UICI di Imperia
L’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di Imperia è una presenza costante per tante persone che convivono con una disabilità visiva. L’associazione offre supporto pratico e psicologico, consulenze e orientamento, formazione professionale, attività culturali e ricreative, oltre a iniziative di prevenzione visiva nelle scuole e nella comunità. Ogni progetto nasce da un’idea semplice ma potente: costruire una società più accessibile, dove le differenze diventino valore e non ostacolo.
“Visione oltre la luce” non è solo un evento, ma un messaggio di speranza e di empatia. È un invito ad aprire i sensi, ma soprattutto la mente e il cuore, per scoprire che la vera luce è quella che illumina l’anima. A Forte Santa Tecla, la cultura incontra l’inclusione e trasforma la diversità in una forma d’arte.

https://youtu.be/N_Ql8Vzsa5M?si=3RkAfZTCMEytcd2P