Distrofia di Duchenne: La Testimonianza di una Madre

  Famiglie Duchenne: la resilienza quotidiana. La testimonianza di una madre

La distrofia muscolare di Duchenne è una diagnosi che arriva all’improvviso, scuote gli equilibri e costringe le famiglie a reinventarsi. Ma è anche, per molti genitori, l’inizio di un percorso in cui convivono fatica, scoperta e una resilienza che si costruisce giorno dopo giorno. Lo racconta una madre che ho avuto modo di intervistare, la cui esperienza offre uno spaccato autentico di ciò che significa vivere questa realtà. «La disabilità è faticosa, rende la vita complessa e complicata», esordisce senza esitazioni. Ma aggiunge subito un elemento inatteso: «Ti consente di scoprire parti di te che non avresti mai immaginato, di incontrare persone, luoghi, opportunità che non avresti incrociato altrimenti». Nelle sue parole emerge con forza una prospettiva che non nega le difficoltà, ma prova a rileggerle. «Ogni volta che accade qualcosa di negativo cerco sempre un risvolto positivo. Penso che sarebbe potuta andare peggio e mi concentro su ciò che ho, invece che su ciò che la malattia toglie».

Il futuro, per chi affronta la Duchenne, può presentarsi con tinte cupe. Paura, incertezza, preoccupazione accompagnano spesso le prime fasi dopo la diagnosi. Eppure questa madre invita a non farsi travolgere: «Non spaventatevi. Vivete ogni giorno cercando il lato positivo di ogni situazione. Il futuro non sarà così brutto e triste come sembra all’inizio. Anzi, saprà sorprendere». A sostenere la famiglia è anche l’impegno associativo. La donna è attiva in Parent Project, realtà che da anni supporta le famiglie Duchenne. «Il carattere e la forza di mio figlio mi danno speranza, ma anche il lavoro con l’associazione mi aiuta. Mi fa sentire che sto facendo qualcosa per lui, per noi, e per chi non ha la possibilità di partecipare come vorrebbe». La gestione quotidiana resta impegnativa: «Le giornate sono piene e il tempo non basta mai». Nonostante ciò, cerca di ritagliarsi piccoli momenti per sé e per la coppia: «Sono spazi brevi, a volte pochissimi, ma necessari per mantenere l’equilibrio».

Il rapporto con la comunità esterna è un capitolo a sé. Secondo la madre, la solidarietà c’è, ma non sempre emerge spontaneamente. «La maggior parte delle persone è solidale. Ma siamo noi, a volte, a non chiedere aiuto, a chiuderci. E non possiamo aspettarci che gli altri comprendano ciò che non conoscono, se non lo spieghiamo». Proprio per questo la sensibilizzazione diventa un punto cruciale. «Finché non ti tocca da vicino, non puoi immaginare davvero le difficoltà. Io stessa ero così. Per questo il lavoro delle associazioni è fondamentale». Alla domanda su come si guardi al domani, la risposta è sincera: «Sì, ho paura. Ma con il sostegno di mio marito so che ce la faremo». La famiglia, racconta, si regge su un equilibrio dinamico, fatto di pazienza e collaborazione: «Quando uno è più stanco, subentra l’altro. L’unione e la condivisione sono indispensabili. E, col tempo, tante cose si aggiustano». Questa testimonianza mette in luce non solo le sfide della Duchenne, ma anche le risorse che molte famiglie scoprono lungo il percorso: impegno, solidarietà, amore e una forza che si rivela spesso proprio nei momenti più complessi.

Roma Altruista

L’altruismo prende forma nella città eterna

Nel cuore pulsante di Roma, c’è uno spazio che si illumina di generosità: RomAltruista, il portale del volontariato flessibile. Non è un’associazione qualunque. È una piattaforma che sa cogliere la voglia di fare del bene, la voglia di “esserci”, anche solo per poche ore. Qui si incontrano vite e speranze. Sul sito si leggono messaggi semplici ma forti: “Vuoi fare volontariato a Roma?” Non serve essere super-eroi. Basta la voglia di esserci. E la bellezza è che tutto è organizzato in modo dinamico: basta una ricerca di eventi, una prenotazione e qualche ora libera. Gli appuntamenti sono palpitanti e reali: dalla preparazione dei pasti per chi vive in difficoltà, agli interventi per i minori, alla cura degli animali, alla tutela dell’ambiente. Ogni iniziativa è un invito esplicito a partecipare, donare un po’ del proprio tempo. Associazione RomAltruista è innovativa per il suo modello di flessibilità, si può trovare un’occasione adatta al proprio tempo, alle proprie possibilità. Inclusione: non serve un curriculum di competenze specialistiche; l’importante è esserci, umanamente. Impatto Reale: non si tratta di astrazioni, ma di “fare” accanto a chi ha bisogno. Infine si crea una Comunità, si entra a far parte di una rete fatta di altri volontari, di associazioni beneficiarie e di cittadini che rispondono.

In un mondo in cui l’indifferenza spaventa, RomAltruista  offre l’opportunità di rispondere con un “sì” concreto, e dicambiare in meglio anche solo un momento la giornata di qualcuno. Ritengo che fare il volontariato non è solo donare; è ricevere, imparare e condividere.

https://www.romaltruista.it/listing

 

Nazionale Italiana Sanitari

In campo per la vita: quando la solidarietà veste una maglia bianca

C’è qualcosa di bello nell’immaginare un campo da calcio illuminato non solo dai riflettori, ma dall’intento di restituire speranza a chi sta lottando. È in questo spirito che nasce oggi la Nazionale Italiana Sanitari (NIS) — non una squadra che gioca per il risultato, bensì una squadra che scende in campo per prendersi cura.

Tra calci, passaggi e tifo, questa formazione  fatta di medici, infermieri, operatori sanitari, volontari e manager del settore salute, si propone un obiettivo nobile: trasformare lo sport in strumento di supporto concreto per chi è fragile, per chi sta combattendo, per chi ha bisogno di un abbraccio oltre le corsie ospedaliere.

“Ogni giorno, come medici, viviamo la cura come una missione. Con la NIS abbiamo scelto di portare questa missione anche fuori dagli ospedali, indossando una maglia che unisce tutti gli operatori sanitari italiani. La NIS rappresenta un segno di fiducia nella vita, un inno all’unione e alla speranza.” parole di Luca Cipriano, presidente onorario e socio fondatore.

Dietro questo progetto non c’è soltanto un’idea sportiva, ma un atto di cura che esce dai reparti per farsi visibile nella realtà di tutti i giorni. La scelta di devolvere il 100% dei fondi raccolti a iniziative concrete di sostegno psico-fisico per i più fragili è un atto di trasparenza che parla col cuore.

L’iniziativa ha preso forma nel dialogo fra professionisti animati dallo stesso desiderio: unire le forze, trasformare il sacrificio quotidiano in azione collettiva, dare voce a chi cura e spesso non viene ascoltato.

Il primo passo: “1º Battito – Quadrangolare di Beneficenza”

Il battito iniziale di questa nuova realtà è fissato per il 15 novembre 2025, a Roma, presso il Circolo Villa Flaminia. È lì che si giocherà il primo evento ufficiale: un quadrangolare con la Nazionale Italiana Giornalisti e Comunicatori Digitali, la Nazionale Campioni Olimpici e una selezione della Banca Fideuram.

L’intero ricavato sarà devoluto al Reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma, una scelta che non è casuale, ma simbolica: prendersi cura di chi ha bisogno fin dall’infanzia, dare sostegno ai piccoli guerrieri.

 «In campo per la salute, uniti per la vita». 

Il progetto non vuole rimanere confinato a una partita: è una pianta che si vuole coltivare, annaffiare ogni giorno con cooperazione, passione, volontà. Intende organizzare manifestazioni sportive, campagne di sensibilizzazione, attività di educazione alla salute — sempre con un’idea di coesione: la sanità come comunità, non come differenza.

In un paese in cui spesso gli operatori sanitari sono percepiti solo nei momenti dell’emergenza, la NIS vuole restituire visibilità  non per acclamazione, ma per riconoscimento  a chi dedica la maggior parte del proprio tempo a prendersi cura. Vuole ricordarci che dietro ogni cure, dietro ogni camice, c’è una storia, un ideale, una persona.

Ciò che rende questa idea davvero speciale è che non è esclusiva: chiunque creda nei valori del “prendersi cura” può diventare parte del racconto. Si può partecipare come volontari, sostenere economicamente, promuovere, condividere. È un invito a guardare oltre le differenze professionali, oltre le gerarchie ospedaliere, e unirsi per un fine più alto.

Si può fare molto, anche restando fuori dal campo: portando un messaggio, una testimonianza, un contributo. La NIS chiede di essere ascoltata, ma anche di essere accompagnata.

In un’epoca in cui spesso assistiamo a divisioni — tra chi è sanitario e chi è cittadino, tra chi cura e chi è curato — la Nazionale Italiana Sanitari rompe quel confine, mettendo un’idea di umanità al centro. Non è solo calcio: è cura che cammina, è solidarietà che corre dietro a un pallone, è un segnale che anche negli stadi si può vincere la battaglia della speranza.

 

Nulla è brutto se raccontato bene

 

La magia della coccinella e la forza delle storie

C’è un piccolo insetto che da sempre accompagna la nostra infanzia: La Coccinella. È l’unico che lasciamo passeggiare sulle nostre dita senza paura, anzi, con un sorriso. Sin da bambini ci hanno insegnato che porta fortuna. E così, quel piccolo guscio rosso a pois neri è diventato un simbolo di fiducia, di speranza e di bellezza. Ma in realtà, la coccinella ci insegna molto di più: nulla è brutto, se raccontato bene. Anche ciò che potrebbe spaventare o sembrare insignificante.  È lo stesso che accade con le storie di Abileconte.it. Raccontare il vissuto delle persone con delicatezza, luce e rispetto significa restituire dignità, speranza e coraggio. Significa trasformare ferite in forza, limiti in possibilità, dolore in insegnamento. Ogni racconto è come una coccinella che si posa sulla mano: piccolo, fragile, ma capace di trasmettere una sensazione di meraviglia e di fortuna a chi lo accoglie. Abileconte.it è proprio questo: ricordare al mondo che la vita, anche quando sembra dura, porta con sé bellezza, se sappiamo fermarci ad ascoltarla e a raccontarla. Perché la vera fortuna non è aspettare che arrivi una coccinella.
La vera fortuna è imparare a guardare la vita con gli occhi di chi sa trasformare ogni storia in un dono.