Roma Altruista

L’altruismo prende forma nella città eterna

Nel cuore pulsante di Roma, c’è uno spazio che si illumina di generosità: RomAltruista, il portale del volontariato flessibile. Non è un’associazione qualunque. È una piattaforma che sa cogliere la voglia di fare del bene, la voglia di “esserci”, anche solo per poche ore. Qui si incontrano vite e speranze. Sul sito si leggono messaggi semplici ma forti: “Vuoi fare volontariato a Roma?” Non serve essere super-eroi. Basta la voglia di esserci. E la bellezza è che tutto è organizzato in modo dinamico: basta una ricerca di eventi, una prenotazione e qualche ora libera. Gli appuntamenti sono palpitanti e reali: dalla preparazione dei pasti per chi vive in difficoltà, agli interventi per i minori, alla cura degli animali, alla tutela dell’ambiente. Ogni iniziativa è un invito esplicito a partecipare, donare un po’ del proprio tempo. Associazione RomAltruista è innovativa per il suo modello di flessibilità, si può trovare un’occasione adatta al proprio tempo, alle proprie possibilità. Inclusione: non serve un curriculum di competenze specialistiche; l’importante è esserci, umanamente. Impatto Reale: non si tratta di astrazioni, ma di “fare” accanto a chi ha bisogno. Infine si crea una Comunità, si entra a far parte di una rete fatta di altri volontari, di associazioni beneficiarie e di cittadini che rispondono.

In un mondo in cui l’indifferenza spaventa, RomAltruista  offre l’opportunità di rispondere con un “sì” concreto, e dicambiare in meglio anche solo un momento la giornata di qualcuno. Ritengo che fare il volontariato non è solo donare; è ricevere, imparare e condividere.

https://www.romaltruista.it/listing

 

Parent Project aps

Parent Project aps: quando l’unione delle famiglie diventa forza e speranza

 

Nel mondo delle malattie rare, dove spesso le famiglie si sentono sole e smarrite, Parent Project aps rappresenta un punto di riferimento. L’associazione è nata nel 1996, grazie a un gruppo di genitori che hanno deciso di non arrendersi davanti alla diagnosi di Distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, due malattie genetiche che colpiscono soprattutto i bambini e i ragazzi. Da allora, Parent Project è cresciuta, diventando una grande comunità fatta di famiglie, medici, ricercatori e volontari che ogni giorno lavorano insieme per migliorare la vita delle persone con queste patologie. Parent Project non è solo un’associazione: è una famiglia nella famiglia. Aiuta i genitori e i ragazzi a non sentirsi soli, offrendo informazioni, supporto psicologico e orientamento. Grazie ai Centri di ascolto, le famiglie possono confrontarsi con professionisti e altre persone che vivono la stessa esperienza, trovando risposte, conforto e nuove energie. L’obiettivo è chiaro: affrontare la malattia insieme, passo dopo passo. Negli anni, Parent Project ha dato vita a tanti progetti concreti e utili. Eccone alcuni tra i più significativi: Registro pazienti Duchenne e Becker. Una banca dati che raccoglie informazioni mediche, cliniche e di contatto delle persone con queste distrofie. Serve per aiutare la ricerca scientifica e per far sì che i pazienti possano partecipare più facilmente a studi clinici e nuove terapie. Questo progetto è realizzato in collaborazione con BlueCompanion, un’azienda che ha migliorato la piattaforma rendendola più facile da usare. Progetto “On the Road” Iniziativa pensata per portare la diagnosi e il controllo medico direttamente a casa dei ragazzi, riducendo spostamenti e difficoltà. Grazie a un piccolo dispositivo portatile, è possibile monitorare la respirazione durante la notte. Il progetto è stato realizzato insieme alla Fondazione Consulcesi e al Policlinico Universitario G. Martino di Messina. Progetto europeo PaLaDIn Parent Project partecipa anche a programmi internazionali, come PaLaDIn, che coinvolge diversi Paesi europei. Lo scopo è creare strumenti digitali per raccogliere le esperienze dirette dei pazienti e migliorare i servizi sanitari. Qui, i ragazzi e le famiglie non sono solo “pazienti”, ma protagonisti della ricerca.

Collaborazioni e alleanze

Una delle grandi forze di Parent Project è la capacità di fare rete. Collabora con: Ospedali e centri clinici italiani ed europei, le università, Fondazioni e aziende che credono nella ricerca, e con associazioni di pazienti. Parent Project fa anche parte della rete europea ERN EURO-NMD, che riunisce esperti e associazioni impegnati sulle malattie neuromuscolari. Insieme, condividono esperienze, ricerche e buone pratiche per offrire cure sempre più efficaci. Oltre ai progetti scientifici, l’associazione realizza anche campagne di sensibilizzazione e eventi solidali, come: “Con tutta la forza che ho”, per raccontare la determinazione dei ragazzi con Duchenne e Becker “Dystrophy Tour”, un viaggio che unisce sport e solidarietà. Collaborazioni con eventi sportivi come il Gran Simbruini Charity Program, dove chi partecipa può sostenere Parent Project con una donazione.

Ciò che rende speciale Parent Project è la sua umanità. Ogni progetto nasce dall’ascolto delle famiglie e dai bisogni reali dei ragazzi: la scuola, l’autonomia, il lavoro, i sogni. L’associazione crede che la malattia non debba definire una persona, ma che ognuno abbia diritto a costruire la propria vita, con dignità e possibilità.“La ricerca va avanti, ma anche la vita lo fa. E noi siamo qui per viverla, insieme.” Le sfide restano tante: servono terapie più efficaci, più risorse e più consapevolezza. Ma Parent Project continua a camminare, ogni giorno, accanto alle famiglie, con lo stesso spirito di quando è nata: unire le forze, condividere le esperienze e non perdere mai la speranza.

https://www.parentproject.it

https://www.parentproject.it/sostieni/

Sebastiano Gravina: il ragazzo che ci insegna a vedere con il cuore

Sebastiano Gravina: la luce dell’ironia

Ci sono persone che non hanno bisogno di guardare per vedere davvero. Persone che trasformano la fragilità in forza, la difficoltà in ironia, e la disabilità in un modo diverso  ma ugualmente pieno  di vivere. Uno di loro è Sebastiano Gravina, 35 anni, pugliese di nascita e ligure d’adozione, ipovedente dalla nascita ma dotato di una vista interiore che illumina chiunque lo ascolti. Sebastiano è nato con una patologia visiva che non gli permette di vedere come la maggior parte di noi. Ma la sua è una storia che non parla di limiti: parla di scelte. Da piccolo non è stato facile, racconta Sebastiano. Gli altri bambini correvano, col tempo ho capito che potevo correre anche io, solo con un passo diverso». Da quella consapevolezza nasce il suo percorso. Una vita vissuta tra sport, lavoro, famiglia e – soprattutto – una missione chiara: rompere i pregiudizi che ancora oggi avvolgono la disabilità come una nebbia pesante. Un giorno, quasi per caso, Sebastiano apre TikTok. Pubblica un video in cui racconta con ironia una delle tante piccole avventure quotidiane da persona ipovedente. Niente lacrime, niente pietismi. Solo un sorriso, una battuta, una verità. E da lì nasce Videociecato, il suo alter ego social: un personaggio diretto, simpatico, disarmante nella sincerità. In poco tempo, i suoi video diventano virali. Centinaia di migliaia di persone iniziano a seguirlo, a scrivergli, a ridere con lui.
Perché Sebastiano non insegna “come vivere con una disabilità”. Insegna come vivere, punto. La disabilità più grave è quella culturale. Attraverso il suo umorismo, ci sbatte in faccia la leggerezza intelligente di chi sa che la vita è troppo breve per piangersi addosso.

Ma Sebastiano non è solo un creator. È stato anche capitano della nazionale italiana di calcio per non vedenti, un’esperienza che gli ha insegnato la forza della squadra, la disciplina, il valore della fiducia. Perché nel calcio, come nella vita, la differenza la fanno le voci che ti guidano, le persone che credono in te anche quando non puoi vedere la porta. Oggi Sebastiano vive con sua moglie, anche lei non vedente, e la loro bambina Nicole.
«Non potremo mai vederla con gli occhi – racconta – ma la sentiamo, la tocchiamo, la viviamo. È la luce dei nostri occhi».
Una frase che sembra poesia, ma è solo vita vera: quella fatta di pannolini, di risate, di amore quotidiano, di una normalità che non ha bisogno di essere definita“ speciale”. Nei suoi video e nei suoi incontri pubblici, Sebastiano parla di inclusione con un linguaggio nuovo: quello dell’ironia. Perché ridere di sé non significa sminuirsi, ma liberarsi dal peso del giudizio. E il suo successo sui social è la prova che la società è pronta, quando qualcuno ha il coraggio di mostrarle che anche la disabilità può essere raccontata con leggerezza, verità e intelligenza. Ogni volta che Sebastiano pubblica un video, toglie un velo. Quel velo di pietismo, di paura o di imbarazzo che spesso accompagna la parola “disabilità”.

La sua è una rivoluzione gentile, fatta di sorrisi e di autenticità. Una rivoluzione che nasce da un semplice gesto: guardare oltre.

Perché, come scrive lui stesso,  “Non serve vederci per capire le cose: basta aprire il cuore. È quello che illumina davvero.”

Marco Fasanella: un cromosoma in più e una marcia in più

Chi è Marco Fasanella

Ci sono storie che commuovono e che ispirano. Tra queste, quella di Marco Fasanella risuona come un inno alla vita, un manifesto di forza, passione e speranza. In lui convivono sogni, calci, pagine scritte e un sorriso che non si spegne mai. Marco Fasanella è un giovane milanese che convive con la sindrome di Down, ma per lui questa condizione non è una barriera: è una spinta, una marcia in più. Nato nell’aprile del 1991, vive a Corsico, nella cintura urbana di Milano. La sua vita è fatta di molti volti: atleta nella nazionale italiana FISDIR di calcio a 5, autore, barista, e ora anche performer nel mondo del teatro. Ma prima di tutto, Marco è  come lui stesso ama dire un ragazzo che ama la vita. Il campo è casa: lo sport come sacrificio e gioia. Il calcio lo ha portato oltre i propri limiti, là dove la squadra diventa famiglia e le battaglie diventano sfide collettive. Marco si è unito alla nazionale FISDIR qualche anno fa dopo aver superato le selezioni. Con la maglia azzurra ha partecipato a tornei internazionali — Trisomie Games (vittoria nel 2016), Europei 2018, Mondiali 2017 (dove ha alzato il trofeo da campione) e altri appuntamenti. Il 2017 resta una pietra miliare: nel Mondiale di calcio a 5 per persone con sindrome di Down, la nazionale italiana ha vinto, e a Marco è stata donata la maglia numero 10 per il suo compleanno (14 aprile).

Ma non si ferma sul campo da gioco. Marco lavora come barista e, con grande dedizione, ha insegnato ad altri il mestiere: un impegno concreto e quotidiano, fatto di relazioni, sorrisi, lavoro e sudore.

“Per non lasciare indietro nessuno”

Nel 2022 Marco ha coronato un altro grande sogno: ha pubblicato il suo primo libro Per non lasciare indietro nessuno. Sindrome di Down: un cromosoma e una marcia in più. In circa 85 pagine, racconta la sua storia le difficoltà, le gioie, i sogni, l’amore e la passione per lo sport  e manda un messaggio chiaro: la sindrome di Down non è un freno. È una risorsa, una possibilità di guardare il mondo con occhi particolari. Ha parlato di sogni grandi, e spera davvero che la politica lavori davvero per non lasciare indietro nessuno. Il nostro amico Marco non si è fermato neanche davanti a un palcoscenico. Ha debuttato in teatro con lo spettacolo Pinocchio Rock, il ragazzo di legno, al Teatro Delfino di Milano. Lì, con il corpo e la voce, ha tolto le etichette e mostrato che ogni persona ha storie da raccontare, merita di essere vista e ascoltata.

Cosa ci insegna Marco

Abbracciare la differenza! Il vero limite non è un cromosoma in più, ma la chiusura mentale. Marco ci ricorda che l’inclusione nasce dal rispetto e dall’incontro.  Sognare e agire! Non basta desiderare: bisogna mettersi in cammino. Marco non ha aspettato che altri scrivessero per lui la sua storia: l’ha scritta con le sue mani, con il suo cuore. Lo sport come scuola di vita! Il campo insegna il rispetto, il sacrificio, la squadra. E non importa “chi fai parte”: importa che tu dia il massimo.  La cultura come percorso d’identità! Scrivere, recitare, raccontarsi: questi atti ci danno sostanza. Farlo vuol dire assumere il proprio potere, accettarsi e affermarsi. Leggendo la storia di Marco Fasanella pensiamo a quante voci non si sentono, quanti sogni vengono nascosti o ignorati. Ma lui ha scelto di farsi vedere, di mettere a nudo la propria vita con coraggio. Nessuno è perfetto, ma ognuno ha valore. E la storia di Marco è un invito: a non restare spettatori, a camminare assieme, a fare spazio nel mondo per chi  secondo la società potrebbe essere “diverso”.

Ho Conosciuto Marco..

Ci sono persone che, quando le incontri, ti lasciano qualcosa dentro.  Non per quello che possiedono, ma per ciò che trasmettono. Marco è una di quelle persone.Un ragazzo pieno di gioia, con un sorriso che illumina e una voglia di vivere che travolge chiunque gli stia accanto. Lo guardi e capisci subito che non è uno che si accontenta: lui vuole spaccare il mondo, ma lo vuole fare a modo suo con amore, arte e autenticità. Marco è un vulcano di idee, un’esplosione di energia positiva. Ama la musica italiana, quella che sa raccontare la vita con parole semplici e vere. Ama scrivere poesie, mettere nero su bianco i suoi pensieri, le sue speranze, le sue battaglie. Perché Marco non scrive solo per sé: scrive per tutti noi. Il messaggio che porta avanti è chiaro, forte e necessario:

“Il mondo è bello. Basta guerra, basta mafie, basta bullismo soprattutto verso chi è più fragile.”

Nei suoi scritti e nella sua vita quotidiana, Marco invita a guardare oltre la disabilità, a vedere la persona prima della condizione. Ci ricorda che ogni individuo ha un valore unico, un talento, una luce che merita di essere riconosciuta. Lui lo sa bene, perché quella luce l’ha imparata a vederla prima di tutto dentro di sé, grazie a una famiglia che gli ha insegnato l’amore vero: quello che non giudica, che accoglie, che incoraggia. E oggi Marco porta quel modello fuori, nel mondo. Lo porta con le sue parole, con i suoi gesti, con la sua presenza luminosa. In un’epoca in cui è facile puntare il dito e difficile aprire il cuore, Marco ci ricorda che la gentilezza è rivoluzionaria, che la diversità è una ricchezza, e che la vita, nonostante tutto, resta una meravigliosa avventura da condividere. Marco non è solo un ragazzo pieno di sogni. È un esempio vivente di speranza.

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