Quando il ritmo cambia: la mia vita con la CIDP tra silenzi e musica di Daniele D’Andrea (Dekuma)

Ci sono momenti in cui la vita cambia ritmo senza chiedere il permesso. Per me, quel cambiamento ha avuto quattro lettere: CIDP, Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica. All’inizio erano piccoli segnali, quasi invisibili. Poi la quotidianità ha iniziato a cambiare: gesti prima scontati hanno richiesto più energia, la stanchezza ha assunto un significato diverso e ho dovuto imparare ad ascoltare un corpo che sembrava non seguire più il ritmo di prima. Non è stato semplice. La CIDP porta con sé anche l’incertezza e la necessità di accettare nuovi limiti senza permettere che siano loro a definire chi sei.
Ed è proprio lì che ho ritrovato qualcosa che mi apparteneva da sempre: la musica.
Come Dj e Beatmaker in arte Dekuma vivo tra piatti, sintetizzatori, frequenze e beat. Ma da quando la CIDP è entrata nella mia vita, la musica ha assunto un significato ancora più profondo. È diventata uno spazio di libertà, un luogo in cui per qualche momento non sono io a dover seguire il ritmo imposto dalla malattia: sono io a scegliere il tempo.
Questa esperienza mi ha insegnato la pazienza, mi ha reso più attento alle fragilità degli altri e mi ha fatto comprendere che essere vulnerabili non significa essere deboli. Significa, a volte, imparare a sentire la vita con una profondità diversa. La CIDP ha cambiato alcuni dei miei confini, ma non ha cancellato ciò che sono. Non ha spento la passione, i progetti e la voglia di continuare a creare. Oggi forse cammino con un ritmo diverso. Ma continuo a camminare. E finché dentro di me ci sarà una musica capace di dettare il tempo, ci sarà sempre un motivo per continuare a ballare. Abileconte.it vuole raccontare storie come quelle di Daniele dove difronte a una difficoltà, difronte a una disabilità non si è mai abbattuto anzi grazie a questa difficoltà ha scoperto un lato del suo carattere che non conosceva fino in fondo. Lottare per amore, lottare per le proprie passione, lottare per esserci.

Movi Manfredonia

Quando nasce un luogo, nasce anche una possibilità. Ci sono inaugurazioni che aprono semplicemente una porta. E poi ce ne sono altre che provano ad aprire nuove strade. A Manfredonia nasce la nuova sede di MOVI Manfredonia e ARS Manfredonia APS/ETS, uno spazio che vuole essere casa di solidarietà, volontariato, inclusione e partecipazione. E forse il significato più bello di questa inaugurazione è racchiuso proprio nell’immagine che accoglie chi entra: un adulto e un bambino, due supereroi che si guardano da lontano. Perché non tutti gli eroi indossano un mantello. A volte sono persone comuni che scelgono di esserci, di tendere una mano, di dedicare tempo agli altri e di trasformare una difficoltà in una possibilità.
Anche Abileconte.it ha voluto essere presente a questo momento. Alla presidente Monica Mantovano, alla vicepresidente Rita Colonna e a tutte le persone che daranno vita a questo spazio, il nostro augurio più sincero.

Quando il corpo si arrende, ma il cuore continua a nuotare

La storia di Bartłomiej Kubkowski è una di quelle che lasciano il segno perché raccontano qualcosa che tutti, in fondo, conosciamo: la fatica di rialzarsi dopo ogni sconfitta. Nel 2021 provò ad attraversare a nuoto il Mar Baltico. Si fermò dopo 115 chilometri. Tornò nel 2022 e arrivò a 117. Nel 2023 fu costretto ad arrendersi dopo 130 chilometri, sorpreso persino dalla neve in pieno agosto. Nel 2025 sembrava davvero vicino all’impresa: oltre 52 ore in acqua, 159 chilometri percorsi e la costa polacca distante appena 11 chilometri. Ma ancora una volta dovette fermarsi.
Quattro tentativi. Quattro delusioni. In totale aveva nuotato 521 chilometri senza mai raggiungere la meta. Molti, dopo un percorso del genere, avrebbero deciso che era abbastanza. Lui no. Il 31 luglio 2026 è tornato ancora una volta nelle fredde acque del Baltico, partendo da Kåseberga, in Svezia. Le regole erano severissime: nessun contatto con la barca di supporto, nessuna sosta, nessun sonno. Mangiava e beveva mentre continuava a nuotare, ricevendo il cibo attraverso un’asta. Perché il record fosse valido avrebbe dovuto raggiungere la spiaggia di Dziwnów, in Polonia, completamente con le proprie forze e riuscire a rimanere in piedi senza alcun aiuto. Ha nuotato per oltre due giorni consecutivi. La mancanza di sonno ha iniziato a presentare il conto. Sono arrivate le allucinazioni. La sua squadra ha raccontato che, in alcuni momenti, sembrava aver perso il contatto con la realtà. Eppure il suo corpo continuava a fare quello che aveva imparato a fare: una bracciata dopo l’altra. Una scena che ricorda quanto la forza di una persona non sia soltanto nei muscoli, ma soprattutto nella volontà. Dopo 56 ore e 160 chilometri, Bartłomiej Kubkowski è finalmente arrivato sulla spiaggia polacca. Davanti a lui c’erano centinaia di persone ad aspettarlo. È uscito dall’acqua senza alcun aiuto e, nonostante la stanchezza estrema, è rimasto in piedi. In quel momento non ha conquistato soltanto un record. È diventato la prima persona nella storia ad attraversare a nuoto il Mar Baltico dalla Svezia alla Polonia.
Il traguardo più bello non è stato quello sportivo. Con questa impresa ha raccolto oltre 200.000 dollari a favore di Cancer Fighters, una fondazione che sostiene i bambini malati di cancro. Perché il valore di una grande impresa cresce ancora di più quando diventa speranza per qualcun altro. La disabilità, la malattia, una sconfitta o un ostacolo possono rallentare il cammino, ma non devono decidere dove finirà il nostro viaggio. 

Quando la passione supera ogni limite: la storia di Fulvio Marotto

Ci sono persone che, davanti a una tragedia, vedono soltanto ciò che hanno perso. E poi ci sono persone come Fulvio Marotto, che scelgono di guardare ciò che possono ancora costruire. Dopo aver perso mani e gambe a causa di una gravissima infezione, la sua vita sembrava essersi fermata. Ma è stato proprio durante quel lungo percorso di sofferenza che è nata un’idea destinata a cambiare non solo la sua esistenza, ma anche quella di tante altre persone con disabilità. La sua più grande passione era la moto. Molti gli avrebbero detto che era impossibile tornare in sella. Lui, invece, ha deciso di inventare ciò che ancora non esisteva. Ha progettato e brevettato un innovativo sistema di guida con adattamenti meccanici che gli hanno permesso di ottenere la patente speciale e guidare una motocicletta in totale sicurezza. Un risultato straordinario raggiunto dopo anni di studio, sperimentazione e una lunga battaglia contro gli ostacoli burocratici. Ma la vera lezione che Fulvio ci lascia non riguarda soltanto la tecnologia. Riguarda il coraggio di non arrendersi. Le sue invenzioni oggi permettono a molte persone amputate di praticare sport, guidare, lavorare e vivere con maggiore autonomia, dimostrando che l’innovazione può nascere dall’esperienza diretta e trasformarsi in un’opportunità per tutti. Noi di Abileconte.it crediamo che storie come questa meritino di essere raccontate perché cambiano il modo in cui guardiamo la disabilità. Non come un limite invalicabile, ma come una condizione che, con il giusto supporto, il talento e la determinazione, può diventare il punto di partenza per realizzare nuovi sogni. L’inclusione non nasce dalla compassione, ma dalla fiducia nelle capacità delle persone. E Fulvio Marotto ci ricorda che, quando la passione incontra la resilienza, non esistono traguardi irraggiungibili.